Fortalezas invisibles

Cuando la vida te pone a prueba 2 veces: la historia de Karen

¿Qué pasa cuando eres una madre joven, y en tu hogar no solo hay un hijo con diabetes tipo 1 sino que son dos los que debutan con esta enfermedad? 

En un país como Ecuador, tal como en el resto de Latinoamérica, tener diabetes tipo 1 es una carga emocional, social y económica, ¿cómo hace una madre que cría y mantiene a sus hijos para afrontar una situación semejante? 

Eso le sucedió a Karen (*), quien fue madre por primera vez siendo aún adolescente. Actualmente a sus 30 años ya tiene 3 hijos y es madre soltera.  Ya son cinco años cuando vivió el primer debut en diabetes de su hijo Luis (*), el más pequeño, una situación difícil y compleja pues junto al diagnóstico de diabetes se halló un problema renal adicional que causa niveles bajos de potasio en la sangre.  Por recomendación de su médico tratante, ocho meses después del diagnóstico Karen y Luis llegan a la FDJE y aplican al Programa de Apadrinamiento. En ese momento, Luis era tan pequeñito que las glucemias se las tenían que hacer en los dedos gordos de sus pies, pues sus deditos de la mano eran demasiado delgaditos. A través del programa le permitió en estos años no solo tener insumos e insulinas para el tratamiento, sino también acceder a una educación inicial en manejo de la diabetes y nutrición, y encontrarse con una comunidad de madres en situaciones similares con quienes comparte inquietudes y experiencias. 

Sin embargo, en ocasiones la vida nos trae retos mucho más intensos o tal vez el destino nos lleva a veces por caminos que nunca hubiéramos decidido.  En 2026 la segunda hija, Rosa (*) de 10 años fue también diagnosticada con DM1, esta vez si bien con menos dramatismo, gracias a la capacitación que recibió Karen pudo darse cuenta rápidamente de los síntomas y llevarla a la atención médica. Para una madre joven y soltera constituye una fuerte preocupación solventar el tratamiento y manejo cotidiano de la diabetes de sus dos hijos, pero justo ahí está presente la acción oportuna y social que realiza la FDJE a través del Programa de Apadrinamiento, inmediatamente ambos niños fueron considerados para el apoyo con el compromiso de profundizar en el proceso de capacitación. Esta ayuda permite brindar insumos e insulinas, educación continua en diabetes, seguimiento y consejería por parte de un equipo médico y social, además de la contención emocional a todos los integrantes de la familia para llevarlos hacia una adecuada aceptación de la diabetes en su día a día. Para la FDJE es un honor poder acompañar en este proceso a madres tan luchadoras y resilientes como Karen. 

El Programa de apadrinamiento es una iniciativa social integral orientada a proteger la vida y mejorar el bienestar de la niñez, adolescencia y juventud en situación de vulnerabilidad económica y social, mediante un convenio anual con los representantes legales de los beneficiarios menores de edad, involucra activamente a los padres y cuidadores en la gestión compartida de la salud de sus hijos. Agradecemos profundamente el apoyo continuo de Life For a Child, cuya alianza nos permite seguir consolidando este pilar humanitario para proteger el derecho a la salud de las infancias con DM1 en Ecuador. 

 ¿Quieres conocer más sobre nuestro programa o apoyar nuestra labor? Visita nuestra página web: Fundación Diabetes Juvenil Ecuador

(*) Nombres protegidos. 

Publicaciones sobre diabetes

 Libros, estudios y artículos sobre diabetes 

La siguiente es una compilación de interesantes publicaciones sobre diabetes, puedes acceder a través del enlace que te llevará al sitio web o repositorio donde se han compartido.   

01.  Más allá del control glucémico: Alteración biográfica y la experiencia vivida de jóvenes con diabetes tipo 1. Ariela Orbea Cevallos, Alejandra Aguirre Benítez, Mayra Elizabeth Castillo -Gonzalez y Jaime David Acosta - España. Current Diabetes Reviews, marzo 2026. Descarga

02. Relación entre el estado nutricional y el nivel de control glucémico en niños y jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 que participan del proyecto "Campo Amigo Ecuador" realizado por la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador: estudio de corte transversal. María Emilia Espejo Freire, Christian David Vaca Pillana e Ivette Valcárcel Pérez (Tutora). Universidad de las Américas, Maestría en Nutrición y Dietética, 2025. Descarga

03. Atlas de la Diabetes 11a. Edición-2025. Federación Internacional de Diabetes (IDF). Ofrece información detallada sobre la prevalencia estimada y prevista de la diabetes en el mundo, por regiones, países y territorios, para 2024 y 2050. Descarga

04. Claves para el manejo eficaz de la diabetes en el entorno escolar. Tiago Jeronimo Dos Santos y Jesús Domínguez Riscart (2024). Sociedad Española de Diabetes, Revista Diabetes.  Descarga

05. ¡Avanzando en la equidad sanitaria en la diabetes: enfoques colaborativos! Entrevista al Dr. Tiago Jerónimo (Pediatra - endocrinólogo) La vanguardia de la atención e investigación de la diabetes.Explore el papel transformador de la telemedicina durante la pandemia de COVID-19. Analiza estrategias para abordar las disparidades en la atención de la diabetes, garantizando que todas las personas reciban un tratamiento integral, asequible y de calidad. (jul- 2024) Ver el video

06. Diabetes tipo 1 en el Ecuador desde el paradigma crítico. Erika Elizabeth Ruales Navarrete y Aquiles Rodrigo Henríquez Trujillo (tutor) Universidad Andina Sinmón Bolívar. Área de Salud. Maestría de Epidemiología y Salud Colectiva.(2023) Descarga

07. Análisis del manejo de la atención de la diabetes tipo 1 en la niñez, adolescencia y juventud en Santa Elena-Ecuador, 2021. Lucía Mantilla Jácome y Juan Vásconez (tutor). Universidad internacional del Ecuador. Facultad de Ciencias Médicas, de la Salud y la Vida- Maestría de Salud Pública (2022)  Descarga

08. La visita Inesperada. Cuando la diabetes tipo 1 toca la puerta. (cuento para la familia) Autoras:Tinidad López y Ariela Orbea. Ilustraciones: Alejandra Aguirre Benitez / Diseño: Camila Vargas Thiermann /Editor: César Velasco Donoso. Fundación Diabetes Juvenil de Chile (2020) 

09. Diabetes tipo 1, diagnóstico y manejo. Protocolo. Joahana Acosta,  William Acosta, Esteban Arroyo, Carmen Brito, Danny Flores, Natasha Giler, Kesia Granela, Mayela Guillén, Vickarlia López, Patricia Moreno y Wendy Silva. Dirección Nacional de Normatización. Ministerio de Salud Pública del Ecuador (2019) Descarga

10. La carga económica de la diabetes para los pacientes y sus familias en el Ecuador. Gladys Coello Gómez y David Gallegos Coello. Boletín de Coyuntura, Nº 19; diciembre 2018; ISSN 2528-7931; UTA – Ecuador; Pág. 18-20 (2018)  Descarga

11. Impacto económico de la diabetes mellitus tipo 1: estudio de caso de la Fundación Diabetes Juvenil del Ecuador, año 2015. Paulina Mantilla Jácome e Iván Borja (tutor) Tesis (Magíster en Salud Pública), Universidad San Francisco de Quito, Colegio de Posgrados; Quito, Ecuador. (2016) Descarga

Créditos: 

 Imagen de Hermann Traub en Pixabay

Historias que inspiran

 Aprender a vivir con diabetes tipo 1 no es un camino fácil, pero con el tiempo se convierte en fortaleza

A partir de estas fotos, le preguntamos a nuestro líder juvenil José David: ¿Qué le dirías hoy al niño que fuiste?

    JD: “Lo primero que me vino a la mente fue el paso del tiempo y lo lejos que he llegado. Le diría: que luche por sus sueños y sus ideales, que no le importe lo que digan los demás, que aunque en ese momento la diabetes tipo 1 parezca mala,  le va a traer muchas cosas bonitas a su vida. Que nunca deje de creer que habrá un futuro mejor, le contaría que conocerá y hará muchos amigos en un futuro cercano,  y que no se sienta apresurado por crecer, que disfrute cada momento. 

Sobre la diabetes le diría: que no tenga miedo a probar cosas nuevas, a equivocarse o a seguir intentando, una glucosa no adecuada no va a definir el resto de su vida, y que a pesar de que puedas tener algunos malos momentos, igual puedes mejorar, porque la diabetes no es una ciencia perfecta, tienes que irte conociendo y sacar ganas siempre de ir mejorando. Nunca te dejes llevar por comentarios que le digan: no puedes hacer nada, porque puedes lograr todo lo que te propongas. Que aunque parezca difícil, le va a gustar todo el mundo relacionado con la diabetes y que confíe en las personas que lo quieren apoyar. Le daría un abrazo y le diría que es alguien muy fuerte”.

Su respuesta nos recuerda la importancia de la empatía, el acompañamiento y el no perder la esperanza ante los desafíos.

José David a los 17 años decidió prepararse como un líder juvenil. Hoy a sus 21, apoya activamente en los programas de educación en diabetes de la FDJE, participa como faclitador en la Escuela de Líderes, colabora con las campañas de concienciación sobre diabetes tipo 1,  poniendo su corazón en todas sus acciones, transforma su vivencia en una herramienta para acompañar a niñez y adolescencia que empiezan este camino. Pasó de ser un niño que recibía apoyo para gestionar su condición, a ser un adulto referente que hoy ayuda a guiar a las nuevas generaciones. 

 ¿Y tú, si pudieras volver al pasado, qué consejo le darías a tu versión más joven? Te invitamos a escribir tu historia.

 En Ecuador se instaló el Comité de Transición a la CIE11

Aplaudimos la adopción de la CIE-11 en Ecuador. Mejor diagnóstico, mejor data, mejor planificación, y esperamos que también, mejor abastecimiento de insulina para todos.

16 años de historias, resiliencia y vidas transformadas. 

El Programa de Apadrinamiento de la FDJE para niñez, adolescencia y juventud con diabetes tipo 1, tiene una sólida trayectoria de 16 años, apoyado por la organización internacional Life for a Child representa  una iniciativa que no solo ha garantizado acceso continuo a insulina e insumos, educación especializada, sino que también ha tejido una red de apoyo invaluable, donde la empatía y el compromiso a largo plazo fortalecen la resiliencia de los menores con esta condición, consolidándose como un programa integral modelo con gran impacto social. 

Ver el video completo sobre el  Programa de Apadrinamiento 

Actividades FDJE

Desde el trabajo de la fundación transformamos una condición médica que suele ser abrumadora en un camino completamente manejable. Más allá de entregar medicamentos o insumos, contribuimos a salvar vidas al enseñar a los pacientes a entender su propio cuerpo, dominar el conteo de carbohidratos y mantener su tratamiento. Este acompañamiento constante no solo previene complicaciones a largo plazo, sino que también cura el impacto emocional de la enfermedad, derribando mitos y ofreciendo una comunidad donde nadie se siente solo.

AGENDA Junio 2026

 ¡La salud mental es clave para un bienestar integral en la vida con diabetes!

En la FDJE creemos firmemente en la importancia de generar evidencia científica que permita brindar mejores abordajes y consejería a la comunidad con diabetes tipo 1. Por eso, durante los sábados 6 y 13 de junio, apoyamos en el proceso de entrevistas a voluntarios para el estudio “El apoyo social: un factor protector de la salud mental en adolescentes con diabetes tipo 1”, una valiosa investigación liderada por dos tesistas de la Facultad de Ciencias Psicológicas de la Universidad Central del Ecuador.

Con esta investigación se busca identificar qué tipos de apoyo son los más significativos para nuestros jóvenes y cómo influyen en su bienestar emocional y en su proceso de adaptación al diagnóstico.

¡Gracias a todos los que sumaron su granito de arena por una salud mental más fuerte!

AGENDA MAYO 2026

 Jornadas de educación y seguimiento 

¡Cerca de quienes más nos necesitan! El viernes 8 de mayo estuvimos en Manglaralto, trabajando en la educación y seguimiento de los participantes de nuestro Programa de Apadrinamiento de la provincia de Santa Elena.

Gracias al apoyo de Futuro Valdivia  y a la logística de la organización El Nido, Manglaralto Giving, Inc. 

¡Educación para entender, corresponsabilidad familiar y acción para proteger! 

  

Transformar vidas requiere presencia y compromiso. El viernes 8 de mayo  llegamos a Atahualpa -Santa Elena, para una jornada de educación y seguimiento con nuestras familias del Programa de Apadrinamiento.

En FDJE no solo entregamos apoyo, caminamos junto a cada comunidad para construir un futuro mejor. 

¡Nuestra labor no se detiene! 

Diabetes tipo 1

Lo más importante del 

1er. Encuentro Nacional de Diabetes tipo 1 en la vida adulta  

Retomamos y reforzamos los conocimientos clave compartidos en el 1er Encuentro Nacional de Diabetes tipo 1 en la vida adulta, de la mano de cuatro destacados profesionales de la salud, expositores en ese evento: Dra. Josefa Palacio, endocrinóloga, especialista en diabetes; Ntr. Mercedes Helena López, Educadora en diabetes y especialista en nutrición para diabetes tipo 1; Dr. Sebastián Manzanares Cortés, Coordinador de la Clínica Pública de Control Intensivo de Diabetes tipo 1 en Honduras y; Psic. Erika Backoff Alard, psicóloga y educadora en diabetes certificada. 

 Un video perfecto para resolver dudas y refrescar lo aprendido.

VER EL VIDEO COMPLETO

AGENDA Abril 2026

Visita de la organización humanitaria Direct Relief  

¡Grandes alianzas que transforman vidas! 

El pasado viernes recibimos con mucha alegría la visita de los miembros de Direct Relief  en nuestra sede en Quito de la Fundación Diabetes Juvenil del Ecuador (FDJE). 

Direct Relief es una organización humanitaria líder a nivel mundial que trabaja en más de 80 países, asegurando que los suministros médicos esenciales lleguen a quienes más lo necesitan. 

Estamos muy agradecidos por su compromiso con nuestra comunidad DM1. 

Actividad Física

 Ejercicio y diabetes tipo 1

 Manejar el ejercicio con diabetes tipo 1 es un juego de equilibrio constante entre la insulina, los carbohidratos y la intensidad de la actividad. Conoce 4 cosas fundamentales sobre ejercicio y diabetes tipo 1.

Fanesca / Platos típicos ecuatorianos

Receta de Fanesca ecuatoriana

Plato típico de Semana Santa

Porción: 8 personas 
Ingredientes:
• 1 libra de bacalao seco =  0 CHO
• 3 tazas de zambo fresco, cortado en cuadritos (cocido) = 4.5g de CHO x taza – 2.2 g de fibra (13.5 - 2.2= 11.3g de CHO) 

• 3 tazas de zapallo= 12g de CHO x taza (cocido) -2.7g de fibra (36-2.7= 33.3g de CHO)
• 1 taza de col cocida = 7.2 g de CHO x taza(cocido) -2.8 g de fibra (4.4g de CHO)
• 2 tazas de choclo tierno= 30 CHO g x taza (cocido) - 3.6g de fibra (60-3.6= 56.4g de CHO)
• 2 tazas arveja verde= 18g de CHO x taza (cocido) -  6 g de fibra (36-6 =30g de CHO)
• 1 taza de fréjol = 45g de CHO (cocido) – 15.4 de fibra (45-15.4 =29.6g de CHO)
• 1 taza de chochos pelados = 15g de CHO (cocido) – 12g de fibra (15-12= 3g de CHO)
• 1 taza de habas peladas = 33.4g de CHO (cocido) – 9.2 de fibra (33.4-9.2 =24.2g de CHO)
• 4 cucharaditas de mantequilla = 0 CHO
• ½ cucharadita de achiote en pasta =0 CHO
• ½ cucharadita de comino molido = 0 CHO
• ½ cucharadita de orégano molido = 0 CHO
• ½ taza de cebolla blanca  = 4 CHO
• ½ taza de cebolla colorada = 6 CHO
• ½ cuchara de ajo en pasta = 1 CHO
• 1 taza de maní tostado   = 31.4g de CHO x taza – 11.7 g de fibra (31.4-11.7 = 19.7g de CHO)
• 12 tazas de leche  = 144 CHO
• ½ taza de crema de leche  = 5 CHO
• ½ taza de queso = 4g de CHO
• 6 cucharadas de cilantro  = 0 CHO

Nota: Debemos sumar el contenido de carbohidratos de todos los ingredientes y restar el contenido de fibra, así tenemos:

376g de CHO en toda la receta /8 porciones = 47g de CHO por porción (no incluye acompañantes)

Preparación 

1. Remoje el bacalao seco durante 24 horas, cambie el agua cada 6 a 8 horas de remojo debe ir quedando cada vez menos salada, al final del remojo corte el bacalao en pedazos medianos.

2. Cocine el sambo y zapallo por separado, con un poco de agua, cocine hasta que estén suaves y tiernos, cierna el agua y licúelos hasta obtener un puré.

3. Haga hervir un poco de agua con la col picar por unos 3 minutos, cierna y añada la col al puré de sambo y zapallo.

4. Derrita la mantequilla en una olla grande y agregue la cebolla picada, ajo en pasta, achiote en pasta, comino molido para preparar un refrito, cocine hasta que las cebollas estén tiernas, unos 5 minutos.  

5. Agregue el puré de sambo, zapallo y col. Mezcle bien

6. Agregue 4 tazas de leche y las habas, choclos, fréjol, arveja, mezcle bien y deje cocinar a fuego lento durante 20 minutos, removiendo de vez en cuando para evitar que los ingredientes se quemen.

7. Mientras tanto haga hervir 6 tazas de leche con el bacalao, hierva durante 8-10 minutos.

8. Añada la leche y el bacalao a la sopa o cierna la leche y añada solo la leche, guardando el pescado para freírlo hasta que se dore en cada lado y servirlo al final con la sopa. Probar la sopa y añadir sal si lo necesita.

9. Licuar el maní tostado con 2 tazas de leche, agregar esta salsa a la sopa y cocinar por 10 minutos, revolviendo con frecuencia.

10. Entre 5 y 10 minutos antes de servir la fanesca añadir los chochos, la crema y  el queso revuelva y mezcle bien para que los quesos se disuelvan. 

11. Sirva la fanesca con los pedazos de bacalao frito, rodajas de huevo duro, plátano maduro fritos,  empanadas de viento y las masitas.

12. Al final agregar el cilantro picadito, probar y rectificar la sal.

Total de CHO: 376 g de toda la receta 
Porciones: 8 personas
Por persona: 47g CHO por porción + Más acompañantes: 
- 3 rodajas de maduro frito = 7g de CHO
- 2 empanadas de viento pequeña = 14g de CHO
- 3 masitas = 8g de CHO

Total por cada plato de Fanesca con acompañantes: 76g de CHO

Créditos:
- Investigación: Nathaly Pérez /FDJE-UPS/2020
- Revisión Técnica: Mercedes López/ Asesoría de Educación FDJE/2026
- Fotografía: Tomada de Laylita.com

- Ilustraciones: Gemini Ai

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