Año nuevo

 Con nuestros mejores deseos para toda la comunidad

AGENDA Diciembre 2023

 ¿Por qué es importante hacer ejercicio en familia?

Hacer actividad física en familia es fundamental tanto para adultos como para los más pequeños y es una manera perfecta para transmitir valores, pasar tiempo juntos y divertirse sanamente. Haciendo deporte se refuerza lazos afectivos y ayuda a forjar las bases de un vida saludable, tanto física como psicológica, pues se incrementa la sensación de bienestar, energía y vitalidad. 

Las familias haciendo deporte liberan tensiones, se favorece la interacción con otros y además se favorecen el alcance de una meta.

La Ruta Recreativa Familia FDJE es un conjunto de actividades deportivas y recreativas al aire libre donde pueden asistir personas con y sin diabetes, está abierta a la participación de toda la familia (hasta las mascotas).  

Es un espacio inclusivo donde aprendemos a conocernos y a divertirnos de manera saludable. Promueve la actividad física en familia y el encuentro cercano entre los miembros de la comunidad DM1.

Es un evento gratuito, donde hay caminata al aire libre y bailoterapia, para niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1.

En esta ocasión, en la Ruta Recreativa Familia FDJE, tratamos el tema: Diabetes y deporte. Trabajamos en grupos, afirmamos conocimientos y compartimos experiencias. 

Gracias a todas las familias participantes, por su presencia en la última actividad del año.

Un especial agradecimiento a todos nuestros queridos líderes y liderezas por su apoyo en esta actividad. 

 

Aquí puedes ver algunas fotos más.

Día Mundial de la Diabetes 2023

 Mega Feria de Salud "Pichincha te cuida"

Este 14 de noviembre fue un día más de conmemoración del Día Mundial de la Diabetes, este año el tema se centró en el Acceso a la atención médica. 

Por esta razón unimos fuerzas con Pichincha Humana, institución pública de atención médica, adscrita al Gobierno Autónomo Descentralizado de Pichincha para la realización de una Mega Feria de Salud, denominada "Pichincha te Cuida, " que se realizó  el martes 14 de Noviembre en la Plaza de la República de Quito (Av. 10 de Agosto y Antonio Ante) desde las 8h00 a las 14h00. 

Esta fue una gran oportunidad para atender, educar y también para visibilizar la problemática de las personas con diabetes. 

En esta feria se ofreció de manera gratuita: control glucémico, medicina general,  medicina familiar, geriatría, endocrinología, pediatría, odontología, optometría, ginecología, educación en diabetes,  nutrición y juegos educativos.

 

Además, la FDJE gracias al apoyo de un auspiciante realizó de manera gratuita el examen con un "equipo médico Inbody" que permite valorar la composición corporal de forma no invasiva y rápida, y conocer el estado nutricional de las personas.

De esta manera, se pudo atender a la población que no tiene fácil acceso a la atención médica, control, educación en diabetes y nutrición. 

Agradecemos a nuestros queridos líderes juveniles que nos apoyaron en esta importante actividad. 

Igualmente agradecemos a Pichincha Humana por su apertura y apoyo en la ejecución de esta feria. 

Agenda FDJE noviembre 2023

EVENTO ACADÉMICO 

Fuente: Foto Medicina UDLA

Gracias a la invitación de la Facultad de Medicina de la Universidad de las Américas - UDLA -, nuestra Directora Ejecutiva de la FDJE,  Lucía Mantilla, compartió sobre las "Experiencias de Estrategias Grupales de Educación en Diabetes para niños y jóvenes con diabetes tipo 1" dentro del Taller de Diabetes, realizado en el marco del Curso Internacional "En la Vanguardia de la Medicina Interna", organizado por esta prestigiosa universidad UDLA Ecuador. 

De igual manera, nuestra compañera Merdeces López, Msc. en nutrición, participó como expositora del tema: "La estrategia de conteo de carbohidratos, adaptación a la alimentación del Ecuador".

Agradecidos por la invitación, expresamos nuestro deseo de continuar avanzando en la tarea académica y social de afrontar la diabetes tipo 1 con una mirada integral.

La vida de Drew Weisman, médico- investigador es en sí misma un testimonio muy inspirador para nuestra comunidad con diabetes tipo 1.

 

HIPERGLUCEMIA  

"La hiperglucemia debe ser prevenida en lo posible, con el fin de evitar los síntomas aún más desagradables y prevenir el desarrollo de complicaciones crónicas". (Barone, 2014)

Elaboración: Realizado con la colaboración de estudiantes del proyecto PASEC - USFQ 

AGENDA Agosto 2023

 Campo Amigo Ecuador 2023

Campo Amigo Ecuador es un exitoso proyecto que contribuye a la aceptación de la diabetes y a la adherencia al tratamiento, los campistas se encuentran y conviven con sus pares, comparten experiencias y vivencias, se dan cuenta que no son los únicos que tienen diabetes.

En Campo Amigo Ecuador las niñas, niños y jóvenes reciben educación diabetológica adaptada según su edad, con profesionales nacionales y extranjeros que los orientan para el mejor auto cuidado de la DM1, así también comparten espacios de creatividad con artes plásticas, realizan actividades deportivas y lúdicas, y se complementan con actividades nocturnas donde hay muchísima diversión.

También tienen acceso directo a consultar a los profesionales de la salud que los acompañan y a formular todas las inquietudes sobre su condición, en un espacio seguro y lleno de calidez.

Este año se desarrolló en el valle de Cumbayá, en los espacios del centro de espiritualidad María Auxiliadora, desde el 2 al 6 de agosto, con la participación de 60 campistas, 4 médicos, 3 nutricionistas y/o educadoras en diabetes, 23 líderes juveniles – monitores, 2 madres voluntarias y el equipo técnico de la FDJE. Los campistas procedían de 10 diferentes provincias del Ecuador.

Nuestro reconocimiento a las familias que confían en nuestro trabajo, quienes son las más entusiastas divulgadoras de los beneficios de este proyecto. 

Campo Amigo Ecuador se desarrolla gracias al trabajo voluntario de excelentes profesionales de la salud nacionales y extranjeros, a la colaboración de jóvenes voluntarios, al apoyo de organizaciones no gubernamentales y empresas que creen en lo que hacemos. A todos, infinita gratitud. 

Comunidad DM1 /mayo 2023

Donación para pacientes con DM1 en el Ecuador 

Gracias a la gestión de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE), hemos podido recibir la donación de tiras reactivas y glucómetros desde la organización Life for a Child  con el apoyo de Rotary Club La Puntilla.  

La donación está destinada a 365 pacientes beneficiarios de los programas sociales de las 3 organizaciones no gubernamentales que trabajan en diabetes tipo 1 en Ecuador: Casa de la Diabetes  Diabetes tipo1, Fuvida  y FDJE.

AGENDA FDJE mayo 2023

Taller de Índice Glucémico y Conteo de Carbohidratos 

El sábado 6 de mayo desarrollamos el “Taller de Índice Glucémico y Conteo de Carbohidratos". Nos sentimos muy contentos de haber retomado este tipo de talleres de manera presencial, una gran experiencia, gracias por su entusiasmo. Nuestro sincero reconocimiento a Msc. Merce Lopez, nutricionista y educadora en diabetes, que una vez más nos compartió toda su gran experiencia. Y nuestra gratitud a Colegio Letort  y sus directivos,  que nos facilitaron sus espacios para este evento.

Pesando los alimentos para identificar las porciones

 

Aprendiendo a leer etiquetas

Identificando porciones y calculando los carbohidratos 

Todo lo que necesitas saber sobre insulina

Dossier sobre la Insulina

Para una persona con diabetes tipo 1, la insulina es vida. Aquí te contamos cómo funciona y lo importante que es para el organismo.

Conoce las 4 aspectos importantes sobre la insulina  

¿Cómo funciona la insulina?

Saber cómo funciona las insulinas que usas te servirá para afinar tu control de glucemia.

Para gestionar adecuadamente el control de tus glucosas es fundamental conocer el tiempo de acción de las insulinas que estás utilizando (inicio de acción, pico y duración total) 

Tipos y tiempos de acción de las insulinas

Insulinas Basales

Para imitar la secreción de insulina basal que hace naturalmente nuestro cuerpo, en las personas con diabetes tipo 1 se utiliza las insulinas de acción intermedia o prolongadas, esta insulina sirve para cubrir las horas de ayuno nocturno y el tiempo que hay entre 2 comidas sucesivas y así los tejidos del cuerpo pueden utilizar la glucosa. 

Insulinas Prandiales o Bolus

La insulina prandial se utiliza para las comidas principales y para realizar correcciones. Es conveniente diferenciar entre las insulinas de acción rápida y las ultrarápidas. Idealmente la insulina de acción rápida (insulinas humanas de acción rápida) se debe administrar 30 min. antes de las comidas. Y las insulinas ultra rápidas (insulinas análogas de acción rápida) se aconsejan administrar 10 a 15 min. antes de las comidas. 

A modo de resumen aquí te mostramos las insulinas que usualmente utilizan las personas con diabetes tipo 1 y que están disponibles en Ecuador. 

Se recomienda siempre consultar con el médico tratante para hacer cualquier cambio de insulina, pues a pesar de tener el mismo perfil de acción, no en todas las personas funciona de la misma manera. 

También es importante tener en cuenta que hay factores que modifican el perfil de acción de la insulina. 

Glosario de términos

- Análogos de insulina: Reciben esta denominación porque no son idénticas a la insulina producida por el organismo, pero desempeñan la misma función. Las diferencias moleculares permiten  que tengan acción más rápida o más lenta que la insulina producida por el organismo. 

- Insulina Basal: Insulina lenta o ultralenta que tienen como objetivo mantener la glucemia estable  cuando no hay influencia de factores externos como la alimentación. 

- Insulina bolus: Insulina rápida o ultrarápida  que se aplica antes de las comidas, o para bajar la glucemia cuando esté elevada.

- Glucemia: concentración de glucosa (azúcar) en sangre 

Bibliografía 

- Hanas Ragnar. Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Cómo llegar a ser un experto en su propia diabetes. 2011

- Barone Mark, PhD. Tengo diabetes tipo1 ¿Y ahora? Buenos Aires- 2014

- Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria, 2016 

- Lo que debes saber sobre diabetes en la edad pediátrica. Ministerio de Salud, Consumo y Bienestar Social- 2019 

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Fases de aceptación diabetes tipo 1 (psicología)

 Las fases de aceptación que atraviesa una persona que cuida a un niño o joven con diabetes

*Criterio de Koraima Sotomayor, Psicóloga educativa. 

Estas etapas son las más conocidas en las cuales se da el proceso de transición, que es muy parecido al duelo, estas etapas no son estables, una se puede presentar antes que otra, son dinámicas. Dependerá de la persona de cómo vaya a atravesar las distintas etapas y tiene mucho que ver con los apoyos psicosociales que tengan y la manera en la que recibió la noticia y si recibió ayuda después del diagnóstico.

 FASE 1: Negación de la enfermedad

Al recibir el diagnóstico  siempre se tiende a negar la noticia y es algo muy normal. Porque llega a ser un impacto psíquico tan grande que simplemente no quieres recibirlo, ni aceptarlo en tu vida.

Los padres atraviesan este tipo de duelo mucho más antes que el niño, porque tienen las expectativas de cómo va a ser su hijo, si va a llevar una vida normal o no  y deben recompensar la pérdida y anhelo que tenían de tener un hijo sano.

FASE 2: Rebeldía o Ira

Se puede reflejar mediante la tristeza o culpa, porque los padres empiezan a recriminarse  de lo que pudieron hacer mejor, o lo que faltó por hacer.

FASE 3: Negociación  

Es la etapa donde todas las expectativas que tenía el padre de cómo iba a ser su vida, ahora debe tratar de encajar y adaptarse al nuevo estilo de vida que debe llevar. Los sentimientos de ira, tristeza y culpa se moderan un poco en esta etapa. 

Sin embargo, en etapas posteriores comprenderás que no se puede negociar con la enfermedad sino que entenderás que no es como una gripe que te va a pasar en 3 semanas sino que es una enfermedad mucho mas crónica que va a estar a lo largo de la vida del niño, y te dará tristeza aceptarlo y te encontrarás avanzando a la etapa de aceptación.

FASE 4: Depresión

Conforme pasa el tiempo, es inevitable pensar en el futuro y abruma las cosas que posiblemente no podrá realizar el niño. La depresión es muy común desde el momento que recibió el diagnóstico porque todas las posibilidades y anhelos que hubiese tenido el padre para su hijo se van al suelo. Y la vida cambia por completo y ahora se debe pensar en las cosas que debe llevar, comer y realizar controles médicos frecuentes para estar pendiente de la salud del niño. Y que toda la vida que imaginaste de cómo iba hacer y todas las metas que planeabas alcanzar cambiarán por el diagnóstico.

FASE 5: Aceptación

Es cuando ya procesó y acepta que tiene la enfermedad y que requiere de diferente tipo de apreciaciones para aprender a vivir, pero que esto no le impedirá al niño, tener la mejor calidad de vida que pueda obtener. Y debe adaptarse a los nuevos cambios que se vayan presentando.

¿Los adolescentes pasan por las mismas etapas?

El adolescente también pasará las etapas de duelo así como cualquier adulto normal, ya que debe cambiar toda su vida anterior por una que debe cuidarse, chequearse la glucosa, hacerse controles, buscar alternativas para cuando se sienta mal, y buscar la manera de ser independiente.

Las sensaciones van hacer diferentes a la de un adulto porque en la adolescencia se estarán enfrentando a su propia creación de identidad y buscarán diferenciarse de los demás y de por sí ellos tendrán unas características únicas. Pero va hacer diferente al momento de interactuar como cualquier adolescente promedio. 

Las emociones de enojo, ira y depresión es posible que se vean reflejadas mucho más en el adolescente, no es una ley, pero es muy probable. Dependerá mucho del contexto familiar, social y de cómo la familia apoye en este proceso y la personalidad que este adolescente tenga.

¿Qué estrategias se puede aplicar?

*Los padres deben entender que ellos también pasarán por estas fases de duelo, porque es difícil transitar las expectativas de voy a tener un hijo sano y normal, a transitar a la idea de mi hijo tiene diabetes tipo I. Se debe realizar un montón de cambios en la vida de los padres en cuanto a controles, comida y actividad física.

*El padre debe permitirse atravesar todas estas etapas de transición y de duelo y saber que no está mal, que es completamente normal que se sientan desesperados, desconsolados, frustrados o un sentimiento de soledad, y llegar a pensar que es el único papá que atraviesa por esta situación y que no tenga nadie quien le apoye.

*Ayudar a los niños a través de la psicoeducación y el acompañamiento emocional de los padres con actitudes y expresiones que ayuden a normalizar la situación. Entender que no es igual que el resto, pero que en conjunto con toda la familia irán aprendiendo.

*Llamar a las cosas por su nombre correcto. Si el niño es diagnosticado con diabetes tipo I se lo debe llamar así, no como persona diabética y entender que es un diagnóstico y no un limitante.

Actitudes que los padres pueden tomar al identificar que sus hijos están en una determinada fase

Los padres deben saber y conocer que no están solos y tienen que darse la oportunidad de conocer y hablar con otros padres que estén atravesando por la misma situación. Una opción es formar grupos de apoyo para transitar este tipo de etapas, ya que es importante compartir con personas que están atravesando la  misma situación, a pesar de que estén en etapas diferentes podrán brindarse consejos y estrategias para conllevar la situación. Opciones que puede realizar para conllevar el entorno:

1) Frente a cualquier emoción siempre decir que está bien (validar) y tomar acciones respecto a estas sensaciones para remediar el problema y aceptar que es algo que paso y que a cualquiera le puede pasar.

2) Hablar de la situación es importante ya que es común que entre la familia no se hable del tema y se cree una especie de secreto y traten de manejarlo a un nivel bajo. 

3) Realizar ejercicios de apreciación para crear lazos de amor, comprensión y entendimiento en la familia y no pensar solamente en lo que le hace diferente al niño sino que más bien buscar soluciones.

Consejos

Participar, buscar y crear redes de apoyo y estar en contacto con padres que estén atravesando la misma situación, ya que es  fundamental para conllevar, aceptar y adaptarse a la enfermedad. Porque solo las personas que hayan pasado por esta situación te podrán ayudar y comprender de mejor manera posible.

Escribir acerca de las emociones leerlas, revisarlas e incluso existen terapias terapéuticas que ayudan acerca de las expectativas que tenias y las cosas positivas que anhelabas tener, hacer  y conseguir.

Las señales que se pueden presentar los niños es que sientan desmotivación, que lloren sin razón, que se encuentren distraídos o desatentos, así sea una pequeña reacción son indicadores que te advierten que necesitan ayuda y que es necesario buscarla.

En conclusión, se debe tener en cuenta que las etapas no son lineales y que dependerá de la persona de cómo las atraviese, pero hay personas que se quedan en la etapa de ira o negación por dos o tres años, requerirá de un especialista para que le ayude a aceptar y que le brinde estrategias de cómo conllevar la situación y conseguir una mejor calidad de vida.

Bibliografía

- Font, O. S. (2014). La diabetes de mi hijo. Madrid- España: Unidad de Diabetes Pediátrica. Hospital Universitario Ramón Y Cajal.

- Sotomayor, D. K. (11 de Marzo de 2020). Psicologa Educativa. (M. F. Jiménez, Entrevistador)

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