Agenda FDJE noviembre 2023

EVENTO ACADÉMICO 

Fuente: Foto Medicina UDLA

Gracias a la invitación de la Facultad de Medicina de la Universidad de las Américas - UDLA -, nuestra Directora Ejecutiva de la FDJE,  Lucía Mantilla, compartió sobre las "Experiencias de Estrategias Grupales de Educación en Diabetes para niños y jóvenes con diabetes tipo 1" dentro del Taller de Diabetes, realizado en el marco del Curso Internacional "En la Vanguardia de la Medicina Interna", organizado por esta prestigiosa universidad UDLA Ecuador. 

De igual manera, nuestra compañera Merdeces López, Msc. en nutrición, participó como expositora del tema: "La estrategia de conteo de carbohidratos, adaptación a la alimentación del Ecuador".

Agradecidos por la invitación, expresamos nuestro deseo de continuar avanzando en la tarea académica y social de afrontar la diabetes tipo 1 con una mirada integral.

La vida de Drew Weisman, médico- investigador es en sí misma un testimonio muy inspirador para nuestra comunidad con diabetes tipo 1.

 

HIPERGLUCEMIA  

"La hiperglucemia debe ser prevenida en lo posible, con el fin de evitar los síntomas aún más desagradables y prevenir el desarrollo de complicaciones crónicas". (Barone, 2014)

Elaboración: Realizado con la colaboración de estudiantes del proyecto PASEC - USFQ 

AGENDA Agosto 2023

 Campo Amigo Ecuador 2023

Campo Amigo Ecuador es un exitoso proyecto que contribuye a la aceptación de la diabetes y a la adherencia al tratamiento, los campistas se encuentran y conviven con sus pares, comparten experiencias y vivencias, se dan cuenta que no son los únicos que tienen diabetes.

En Campo Amigo Ecuador las niñas, niños y jóvenes reciben educación diabetológica adaptada según su edad, con profesionales nacionales y extranjeros que los orientan para el mejor auto cuidado de la DM1, así también comparten espacios de creatividad con artes plásticas, realizan actividades deportivas y lúdicas, y se complementan con actividades nocturnas donde hay muchísima diversión.

También tienen acceso directo a consultar a los profesionales de la salud que los acompañan y a formular todas las inquietudes sobre su condición, en un espacio seguro y lleno de calidez.

Este año se desarrolló en el valle de Cumbayá, en los espacios del centro de espiritualidad María Auxiliadora, desde el 2 al 6 de agosto, con la participación de 60 campistas, 4 médicos, 3 nutricionistas y/o educadoras en diabetes, 23 líderes juveniles – monitores, 2 madres voluntarias y el equipo técnico de la FDJE. Los campistas procedían de 10 diferentes provincias del Ecuador.

Nuestro reconocimiento a las familias que confían en nuestro trabajo, quienes son las más entusiastas divulgadoras de los beneficios de este proyecto. 

Campo Amigo Ecuador se desarrolla gracias al trabajo voluntario de excelentes profesionales de la salud nacionales y extranjeros, a la colaboración de jóvenes voluntarios, al apoyo de organizaciones no gubernamentales y empresas que creen en lo que hacemos. A todos, infinita gratitud. 

Comunidad DM1 /mayo 2023

Donación para pacientes con DM1 en el Ecuador 

Gracias a la gestión de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE), hemos podido recibir la donación de tiras reactivas y glucómetros desde la organización Life for a Child  con el apoyo de Rotary Club La Puntilla.  

La donación está destinada a 365 pacientes beneficiarios de los programas sociales de las 3 organizaciones no gubernamentales que trabajan en diabetes tipo 1 en Ecuador: Casa de la Diabetes  Diabetes tipo1, Fuvida  y FDJE.

AGENDA FDJE mayo 2023

Taller de Índice Glucémico y Conteo de Carbohidratos 

El sábado 6 de mayo desarrollamos el “Taller de Índice Glucémico y Conteo de Carbohidratos". Nos sentimos muy contentos de haber retomado este tipo de talleres de manera presencial, una gran experiencia, gracias por su entusiasmo. Nuestro sincero reconocimiento a Msc. Merce Lopez, nutricionista y educadora en diabetes, que una vez más nos compartió toda su gran experiencia. Y nuestra gratitud a Colegio Letort  y sus directivos,  que nos facilitaron sus espacios para este evento.

Pesando los alimentos para identificar las porciones

 

Aprendiendo a leer etiquetas

Identificando porciones y calculando los carbohidratos 

Todo lo que necesitas saber sobre insulina

Dossier sobre la Insulina

Para una persona con diabetes tipo 1, la insulina es vida. Aquí te contamos cómo funciona y lo importante que es para el organismo.

Conoce las 4 aspectos importantes sobre la insulina  

¿Cómo funciona la insulina?

Saber cómo funciona las insulinas que usas te servirá para afinar tu control de glucemia.

Para gestionar adecuadamente el control de tus glucosas es fundamental conocer el tiempo de acción de las insulinas que estás utilizando (inicio de acción, pico y duración total) 

Tipos y tiempos de acción de las insulinas

Insulinas Basales

Para imitar la secreción de insulina basal que hace naturalmente nuestro cuerpo, en las personas con diabetes tipo 1 se utiliza las insulinas de acción intermedia o prolongadas, esta insulina sirve para cubrir las horas de ayuno nocturno y el tiempo que hay entre 2 comidas sucesivas y así los tejidos del cuerpo pueden utilizar la glucosa. 

Insulinas Prandiales o Bolus

La insulina prandial se utiliza para las comidas principales y para realizar correcciones. Es conveniente diferenciar entre las insulinas de acción rápida y las ultrarápidas. Idealmente la insulina de acción rápida (insulinas humanas de acción rápida) se debe administrar 30 min. antes de las comidas. Y las insulinas ultra rápidas (insulinas análogas de acción rápida) se aconsejan administrar 10 a 15 min. antes de las comidas. 

A modo de resumen aquí te mostramos las insulinas que usualmente utilizan las personas con diabetes tipo 1 y que están disponibles en Ecuador. 

Se recomienda siempre consultar con el médico tratante para hacer cualquier cambio de insulina, pues a pesar de tener el mismo perfil de acción, no en todas las personas funciona de la misma manera. 

También es importante tener en cuenta que hay factores que modifican el perfil de acción de la insulina. 

Glosario de términos

- Análogos de insulina: Reciben esta denominación porque no son idénticas a la insulina producida por el organismo, pero desempeñan la misma función. Las diferencias moleculares permiten  que tengan acción más rápida o más lenta que la insulina producida por el organismo. 

- Insulina Basal: Insulina lenta o ultralenta que tienen como objetivo mantener la glucemia estable  cuando no hay influencia de factores externos como la alimentación. 

- Insulina bolus: Insulina rápida o ultrarápida  que se aplica antes de las comidas, o para bajar la glucemia cuando esté elevada.

- Glucemia: concentración de glucosa (azúcar) en sangre 

Bibliografía 

- Hanas Ragnar. Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Cómo llegar a ser un experto en su propia diabetes. 2011

- Barone Mark, PhD. Tengo diabetes tipo1 ¿Y ahora? Buenos Aires- 2014

- Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria, 2016 

- Lo que debes saber sobre diabetes en la edad pediátrica. Ministerio de Salud, Consumo y Bienestar Social- 2019 

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Fases de aceptación diabetes tipo 1 (psicología)

 Las fases de aceptación que atraviesa una persona que cuida a un niño o joven con diabetes

*Criterio de Koraima Sotomayor, Psicóloga educativa. 

Estas etapas son las más conocidas en las cuales se da el proceso de transición, que es muy parecido al duelo, estas etapas no son estables, una se puede presentar antes que otra, son dinámicas. Dependerá de la persona de cómo vaya a atravesar las distintas etapas y tiene mucho que ver con los apoyos psicosociales que tengan y la manera en la que recibió la noticia y si recibió ayuda después del diagnóstico.

 FASE 1: Negación de la enfermedad

Al recibir el diagnóstico  siempre se tiende a negar la noticia y es algo muy normal. Porque llega a ser un impacto psíquico tan grande que simplemente no quieres recibirlo, ni aceptarlo en tu vida.

Los padres atraviesan este tipo de duelo mucho más antes que el niño, porque tienen las expectativas de cómo va a ser su hijo, si va a llevar una vida normal o no  y deben recompensar la pérdida y anhelo que tenían de tener un hijo sano.

FASE 2: Rebeldía o Ira

Se puede reflejar mediante la tristeza o culpa, porque los padres empiezan a recriminarse  de lo que pudieron hacer mejor, o lo que faltó por hacer.

FASE 3: Negociación  

Es la etapa donde todas las expectativas que tenía el padre de cómo iba a ser su vida, ahora debe tratar de encajar y adaptarse al nuevo estilo de vida que debe llevar. Los sentimientos de ira, tristeza y culpa se moderan un poco en esta etapa. 

Sin embargo, en etapas posteriores comprenderás que no se puede negociar con la enfermedad sino que entenderás que no es como una gripe que te va a pasar en 3 semanas sino que es una enfermedad mucho mas crónica que va a estar a lo largo de la vida del niño, y te dará tristeza aceptarlo y te encontrarás avanzando a la etapa de aceptación.

FASE 4: Depresión

Conforme pasa el tiempo, es inevitable pensar en el futuro y abruma las cosas que posiblemente no podrá realizar el niño. La depresión es muy común desde el momento que recibió el diagnóstico porque todas las posibilidades y anhelos que hubiese tenido el padre para su hijo se van al suelo. Y la vida cambia por completo y ahora se debe pensar en las cosas que debe llevar, comer y realizar controles médicos frecuentes para estar pendiente de la salud del niño. Y que toda la vida que imaginaste de cómo iba hacer y todas las metas que planeabas alcanzar cambiarán por el diagnóstico.

FASE 5: Aceptación

Es cuando ya procesó y acepta que tiene la enfermedad y que requiere de diferente tipo de apreciaciones para aprender a vivir, pero que esto no le impedirá al niño, tener la mejor calidad de vida que pueda obtener. Y debe adaptarse a los nuevos cambios que se vayan presentando.

¿Los adolescentes pasan por las mismas etapas?

El adolescente también pasará las etapas de duelo así como cualquier adulto normal, ya que debe cambiar toda su vida anterior por una que debe cuidarse, chequearse la glucosa, hacerse controles, buscar alternativas para cuando se sienta mal, y buscar la manera de ser independiente.

Las sensaciones van hacer diferentes a la de un adulto porque en la adolescencia se estarán enfrentando a su propia creación de identidad y buscarán diferenciarse de los demás y de por sí ellos tendrán unas características únicas. Pero va hacer diferente al momento de interactuar como cualquier adolescente promedio. 

Las emociones de enojo, ira y depresión es posible que se vean reflejadas mucho más en el adolescente, no es una ley, pero es muy probable. Dependerá mucho del contexto familiar, social y de cómo la familia apoye en este proceso y la personalidad que este adolescente tenga.

¿Qué estrategias se puede aplicar?

*Los padres deben entender que ellos también pasarán por estas fases de duelo, porque es difícil transitar las expectativas de voy a tener un hijo sano y normal, a transitar a la idea de mi hijo tiene diabetes tipo I. Se debe realizar un montón de cambios en la vida de los padres en cuanto a controles, comida y actividad física.

*El padre debe permitirse atravesar todas estas etapas de transición y de duelo y saber que no está mal, que es completamente normal que se sientan desesperados, desconsolados, frustrados o un sentimiento de soledad, y llegar a pensar que es el único papá que atraviesa por esta situación y que no tenga nadie quien le apoye.

*Ayudar a los niños a través de la psicoeducación y el acompañamiento emocional de los padres con actitudes y expresiones que ayuden a normalizar la situación. Entender que no es igual que el resto, pero que en conjunto con toda la familia irán aprendiendo.

*Llamar a las cosas por su nombre correcto. Si el niño es diagnosticado con diabetes tipo I se lo debe llamar así, no como persona diabética y entender que es un diagnóstico y no un limitante.

Actitudes que los padres pueden tomar al identificar que sus hijos están en una determinada fase

Los padres deben saber y conocer que no están solos y tienen que darse la oportunidad de conocer y hablar con otros padres que estén atravesando por la misma situación. Una opción es formar grupos de apoyo para transitar este tipo de etapas, ya que es importante compartir con personas que están atravesando la  misma situación, a pesar de que estén en etapas diferentes podrán brindarse consejos y estrategias para conllevar la situación. Opciones que puede realizar para conllevar el entorno:

1) Frente a cualquier emoción siempre decir que está bien (validar) y tomar acciones respecto a estas sensaciones para remediar el problema y aceptar que es algo que paso y que a cualquiera le puede pasar.

2) Hablar de la situación es importante ya que es común que entre la familia no se hable del tema y se cree una especie de secreto y traten de manejarlo a un nivel bajo. 

3) Realizar ejercicios de apreciación para crear lazos de amor, comprensión y entendimiento en la familia y no pensar solamente en lo que le hace diferente al niño sino que más bien buscar soluciones.

Consejos

Participar, buscar y crear redes de apoyo y estar en contacto con padres que estén atravesando la misma situación, ya que es  fundamental para conllevar, aceptar y adaptarse a la enfermedad. Porque solo las personas que hayan pasado por esta situación te podrán ayudar y comprender de mejor manera posible.

Escribir acerca de las emociones leerlas, revisarlas e incluso existen terapias terapéuticas que ayudan acerca de las expectativas que tenias y las cosas positivas que anhelabas tener, hacer  y conseguir.

Las señales que se pueden presentar los niños es que sientan desmotivación, que lloren sin razón, que se encuentren distraídos o desatentos, así sea una pequeña reacción son indicadores que te advierten que necesitan ayuda y que es necesario buscarla.

En conclusión, se debe tener en cuenta que las etapas no son lineales y que dependerá de la persona de cómo las atraviese, pero hay personas que se quedan en la etapa de ira o negación por dos o tres años, requerirá de un especialista para que le ayude a aceptar y que le brinde estrategias de cómo conllevar la situación y conseguir una mejor calidad de vida.

Bibliografía

- Font, O. S. (2014). La diabetes de mi hijo. Madrid- España: Unidad de Diabetes Pediátrica. Hospital Universitario Ramón Y Cajal.

- Sotomayor, D. K. (11 de Marzo de 2020). Psicologa Educativa. (M. F. Jiménez, Entrevistador)

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AGENDA FDJE Diciembre 2022

Congreso de la Federación Internacional de Diabetes 2022

Del 5 al 8 de diciembre se desarrolló en Lisboa el Congreso de la Federación Internacional de la Diabetes 2022. En este congreso se prepararon 120 reuniones científicas, con información de vanguardia sobre educación, atención en diabetes, defensa y concienciación, ya que contó con más de 250 oradores internacionales, donde se incluyeron los mejores expertos de la diabetes en la actualidad. La FDJE como miembro activo de esta federación estuvo presente a través de nuestros delegados. 

Capacitación del Programa Jóvenes Líderes en Diabetes de la IDF

Como parte del programa Young Leaders in Diabetes - YLD de la International Diabetes Federation, nuestro representante Alejandro Cabrera participó en Lisboa junto con otros 50 jóvenes con DM1 en las jornadas de capacitación para formarlos como defensores de la causa de la diabetes en su propio espacio local y en el mundo. 

En la FDJE estamos muy orgullosos de nuestro representante, a quien hemos visto crecer y comprometerse con esta causa, primero siendo campista, luego se preparó como líder monitor, ha sido facilitador de la Escuela de Líderes y ahora como representante en el Programa mundial Young Leaders in Diabetes - YLD

 

AGENDA FDJE Noviembre

En esta nueva conmemoración del Día Mundial de la Diabetes desde la FDJE afirmamos nuestro entusiamo por seguir educando a las personas con DM1 y sus familias, trabajando incansablemente por la visibilización y la consecusión de políticas públicas integrales que protejan efectivamente a todos los pacientes. Gracias a las familias por su confianza, a los voluntarios, líderes, empresas y organizaciones que apoyan nuestro trabajo.

¿Qué se celebra el 14 de noviembre?

AGENDA FDJE Octubre 2022

Con el fin de trabajar los aspectos emocionales y de socialización de nuestros adolescentes con diabetes tipo 1, hemos organizado este taller para aquellos que están entre los 12 y 14 años

El taller tiene un costo simbólico de $2,oo dólares y los cupos son limitados.

Los y las interesadas pueden inscribirse en este enlace: