AGENDA septiembre 2017

Visita de cooperación al Ecuador del Dr. Juan Sánchez

Con base al convenio entre la organización Life for a Child  y la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE) que mantiene desde 2010, nuestra fundación se benefició de la visita de cooperación del Dr. Juan Sánchez, pediatra endócrino de origen puertorriqueño que ejerce la medicina desde hace muchos años en prestigiosos hospitales de Estados Unidos.  El Dr. Sánchez tiene 20 años de amplia experiencia profesional y también es docente, actualmente trabaja en los Hospitales  de Indianapolis, Estados Unidos: Riley Hospital for Children e Indiana University Hospital. 

En esta visita, la FDJE organizó varios espacios y públicos que se beneficien de los conocimientos, así como intercambio de experiencias con otros profesionales de la salud de hospitales públicos y privados en tres diferentes provincias del Ecuador.  

La visita del Dr. Sánchez alcanzó a un total de  560 beneficiarios directos en Ecuador. 

Hospital de Especialidades Eugenio Espejo de Quito

El Dr. Juan Sánchez, participó con una charla sobre "Obesidad y diabetes tipo 2 en niños, la nueva epidemia" dirigido a profesionales de la salud y estudiantes de medicina en el marco de la 4ta. edición de las Jornadas de Endocrinología del Hospital Eugenio Espejo de la ciudad de Quito.

Adicionalmente, la FDJE estuvo presente con un stand, donde se compartió con los asistentes información sobre diabetes tipo 1, plato saludable y conteo de carbohidratos.

Esta actividad se desarrolló el día lunes 25 de septiembre en horas de la mañana. 

Conversatorio con padres en Guayaquil

Para la tarde del día 25 de septiembre, el Dr. Sánchez se trasladó junto con parte del equipo técnico de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador hacia la ciudad de Guayaquil donde mantuvo un Conversatorio con los padres y jóvenes con diabetes tipo 1 del puerto, muchos de ellos beneficiarios del Programa de Apadrinamiento que mantiene la FDJE, gracias al apoyo de Life for a Child. 

El encuentro se realizó en las instalaciones de los Laboratorios Roche quienes facilitaron su sala de reunión para el caso.  

Taller en Hospital General Liborio Panchana, provincia de Santa Elena

El día martes 26 de septiembre se llevó a cabo el Taller: "Manejo Integral de Diabetes tipo1, alimentación y calidad de vida" en el Hospital General Liborio Panchana Sotomayor de la ciudad de Santa Elena.  El Dr. Sánchez compartió sus conocimientos con los profesionales de la salud del hospital y también de atención primaria. Como complemento a la charla, el equipo técnico de la FDJE presentó a los asistentes aspectos nutricionales, sociales y los lineamientos del Programa de Apadrinamiento para la población con DM1 de Santa Elena.  

Este evento fue posible gracias a la coordinación entre autoridades del Ministerio de Salud Pública de la zona de planificación 5, los funcionarios del Hospital  y la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 

El objetivo de este tipo de intercambio de experiencias es contribuir a dimensionar la  problemática de la diabetes tipo 1 en Ecuador y fomentar acciones en las instituciones de salud pública  que permitan mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos que viven con esta condición.

Conversatorio con padres en Santa Elena

En horas de la tarde el Dr. Sánchez y el equipo técnico de la FDJE se trasladó hasta la comuna Valdivia en el cantón Santa Elena donde se reunió con los padres de niños y jóvenes que se benefician del Programa de Apadrinamiento en este sector. Todos los participantes compartieron con el profesional sus inquietudes, las cuales fueron debidamente aclaradas y reflexionadas en conjunto. El Dr. Sánchez tuvo la oportunidad de conocer y revisar algunos de los casos y hacer importantes recomendaciones a los padres.

Este tipo de experiencias promueven el empoderamiento de las familias y contribuyen a  manejar adecuadamente la diabetes tipo 1. 

Como ya es costumbre, la organización local Futuro Valdivia brindó su valioso apoyo logístico; en esta ocasión  su representante Mónica Steffel  ayudó a gestionar el local para realizar la reunión.   

Visitas domiciliarias casos en Santa Elena

El día miércoles 27 de septiembre se programaron algunas visitas domiciliarias a personas con diabetes tipo 1 con mayor grado de vulnerabilidad, sea por razones sociales o económicas. El Dr. Sánchez pudo tener un acercamiento a la situación social, ambiental en la que estos pacientes se desenvuelven. En Ecuador muchas veces la diabetes tipo 1 se enlaza con la pobreza, la exclusión, el poco acceso económico o geográfico, factores que dificultan la adherencia al tratamiento. El enfoque de la intervención que realiza la FDJE consiste en mirar de manera integral el entorno y conocer los detalles de cada caso para aportar en lo posible a mejorar la calidad de vida de estas personas,  o en su defecto,  gestionar a través de alianzas con otras instituciones apoyos específicos. 

Hospital General Docente de Calderón

De regreso a la ciudad de Quito, el día jueves 28 de septiembre tuvo lugar la charla en el Hospital General Docente de Calderón, ubicado en el norte de Quito, una zona de alto crecimiento demográfico.  El tema desarrollado fue  "Reglas de oro de la insulinización al paciente con diabetes tipo 1" y se dirigió a los profesionales de la salud de este hospital, así como a los estudiantes de medicina que realizan el internado rotativo. El Dr. Sánchez compartió  su profunda experiencia en el tratamiento de niños y adolescentes con diabetes tipo 1. 

Cabe mencionar que el Hospital de Calderón ha demostrado mucha apertura para contribuir a visibilizar las necesidades de las personas con DM1;  gracias a la aprobación de las autoridades del hospital y en particular debido al interés y la significativa  gestión del Dr. Guerrero, endocrinólogo y docente de esta entidad. 

Conversatorio con Sociedad Ecuatoriana de Pediatría

En horas de la noche del día jueves, se efectuó la charla: “Manejo de cetoacidosis en diabetes tipo 1”, dictada por el Dr. Juan Sánchez. El auditorio estuvo compuesto por miembros e invitados de la Sociedad Ecuatoriana de Pediatría, entidad del sector privado de carácter científico y gremial que impulsa el progreso científico y profesional de sus asociados.

La reunión tuvo lugar en el auditorio del Edificio CITIMED.  La FDJE agradece el consentimiento,  oportuna convocatoria y logística brindada por el Dr. Francisco Xavier Jijón, presidente de esta entidad para la ejecución del evento.

Hospital San Francisco del IESS

Como parte de la visita de cooperación del Dr. Juan Sánchez, el día viernes 29 de septiembre se organizó en coordinación con el Hospital San Francisco de Quito del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) una charla sobre “Manejo de cetoacidosis en pacientes con diabetes tipo 1”. El prestigioso endócrino pediatra compartió su dilatada experiencia con los profesionales de pediatría y neonatología de este hospital. 

San Francisco es un hospital joven que sirve a un extenso sector de  familias afiliadas al IESS de Carcelén y sectores aledaños al norte de Quito. 

Esta charla fue posible gracias a la aprobación de la Coordinación de Docencia del hospital, y  representa un primer acercamiento a esta institución. La FDJE agradece el interés y amabilidad  de los profesionales de este hospital. 

Conversatorio con Padres de Quito 

El Colegio Letort de Quito fue el sitio de encuentro entre los padres de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 de la FDJE y el Dr. Juan Sánchez. El evento se realizó el sábado 30 de septiembre con el objetivo de revisar junto a la comunidad DM1 de Quito “Las  Herramientas para lograr una mejor adherencia al tratamiento”, en este encuentro los padres también tuvieron la oportunidad aclarar  sus inquietudes y adquirir nuevas capacidades para tener un mejor manejo de la condición diabética de sus hijos.  

La comunidad con DM1 de Quito se benefició recibiendo prácticos consejos para un buen  cuidado y al mismo tiempo el Dr. Sánchez hizo énfasis en la importancia de promover  la adquisición progresiva de autonomía por parte de los niños y jóvenes con esta condición. 

La FDJE agradece el apoyo reiterado por parte de las autoridades del Colegio Letort facilitando sus instalaciones para las diversas actividades que realiza la fundación.  

CM/DPC-FDJE 2017

INVITACIÓN CHARLA SOBRE DIABETES TIPO 1

La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador tiene el agrado de invitar a los padres de niños con diabetes tipo 1 a participar en la charla "Herramientas para una mejor adhesión al tratamiento: punto de vista médico" que dictará el Dr. Juan Sánchez, pediatra endócrino de los siguientes hospitales en Estados Unidos: Riley Hospital for Children, Methodist Hospital, Indiana University - Pediatric Specialty Service Indianapolis, IN y Wishard Hospital- Eskenazi  Medical Staff, Pediatric Service, Indianapolis, IN. 

Este especialista viene a nuestra fundación gracias al auspicio del  Programa de IDF Life for a Child y su charla será una gran oportunidad para mejorar nuestro conocimiento sobre diabetes. 

Este evento es gratuito y tendrá lugar el día sábado 30 de septiembre en las instalaciones del colegio Letort (Calle Álamos y Guayacanes, sector San Isidro del Inca) de 9h00 a 11h00. 

Los interesados pueden inscribirse por correo electrónico: diabetesjuvenilecuador@hotmail.com o llamando a la FDJE (02) 2447140 /  2462439. 

¡Recuerde que debido al espacio, los cupos son limitados!

La diabetes en mi mundo

La diabetes me dio una razón para estar sano

Por David Kalter (*)

Mi nombre es David y tengo diabetes tipo uno desde hace trece años. Me diagnosticaron cuando tenía nueve años de edad, y he tenido un completo auto cuidado durante unos seis a siete años. Cuando me diagnosticaron, a mi realmente no me gustaron las inyecciones. 

De hecho, cuando solía ir al médico para una vacuna contra la gripe, o algo similar, me ponía a llorar y gritar y, a veces, incluso hacía berrinche con el médico hasta que mi mamá y las enfermeras me detenían.  Hoy en día y básicamente, todos los días desde que me diagnosticaron me he inyectado solo, y no he tenido miedo. Soy la persona que miro fijamente la escena de la forma en la que entra la inyección y me hace sentir más fuerte.

Si ahora o recientemente tú fuiste diagnosticado con esta enfermedad crónica. En primer lugar, supongo que tú no sabes mucho acerca de diabetes tipo 1. Tal vez,  piensas que es algo que te hará la vida más corta, o que puede hacer tu vida peor. Quisiera mostrarte que este pensamiento anterior es incorrecto. Porque tengo diabetes hace trece años y estoy saludable, tengo una vida normal y muy plena, y voy a vivir una vida muy larga y placentera.  

La diabetes me dio un propósito de vida, me dio una razón para estar sano, me dio una comunidad de amor y que se preocupa por mí,  me dio una dirección en la vida y me mostró un grupo de personas a la que podía ayudar más que cualquier otro grupo de personas en el mundo.

Cada niño o persona con diabetes que te encuentras en el camino es tu hermano, y les aseguro que siempre van a tener una manera de ayudarte, más que cualquier otra persona en este mundo, porque entienden tu experiencia y lo duro que puede ser un día siendo una persona con diabetes tipo 1.  Pero también te aseguro que si escuchas a tus médicos y trabajas en tu autocontrol y tu disciplina puedes ser más saludable,  vivir una vida mejor y más larga que cualquier otra persona que conozcas que no tiene diabetes. Te prometo que si tú trabajas muy duro ahora, trabajas en una rutina, te mides la glucosa suficientes veces y comes bien la mayor parte del tiempo, esta enfermedad no hará nada más que hacerte una mejor persona.

Otra cosa que quiero que sepas es que esto no es tu culpa, no hiciste nada en tu vida para merecer esto, no es porque te alimentaste mal o porque que has dicho o pensado algo malo. Esta es una situación completamente al azar y nunca debes sentirte culpable. En segundo lugar, habrá días en que te sientas deprimido,  preguntes a  Dios, o al mundo "¿Por qué yo?, ¿Por qué tengo esta enfermedad?” y quiero que sepas que todos tenemos esos días, y que no estás solo. Y cuando tú tengas un día como ese, quiero sugerirte que pidas ayuda de tus seres queridos, a tus amigos, a otras personas con diabetes tipo 1 o hagas algún chat por internet con ellas. 

Además, cuando tengas una glucemia alta, no te deprimas, no te pongas ansioso o pienses "Soy la peor persona con diabetes, soy tan malo en esto", porque todos cometemos errores, todos tenemos días incontrolables, y todos nos olvidamos a veces de ponernos la insulina.  No es tan terrible estar alto o bajo, o que olvides de poner insulina, pero míralo como un oportunidad de la que puedes aprender y  tratar de ser mejor cada día. 

La clave para ser feliz con la diabetes tipo 1 es que aceptes tus errores, sin dejar que pesen sobre ti demasiado, al mismo tiempo que te prometas a tí mismo que vas a seguir tratando de mejorar cada día en pequeñas cosas. Nadie va a pasar de tener un mal control glucémico y malos comportamientos de la diabetes a estar perfecta de la noche a la mañana, por lo que tienes que dar pasos cortos con sucesivas pequeñas metas que puedas lograr cada día, una a la vez.

Si tú has escuchado algo sobre la diabetes que te inquieta,  has sufrido los prejuicios sobre esta condición, sufrido acoso escolar o laboral, o tal vez, sólo te quedaron viendo extraño. Quiero comentarte lo que hice para combatir eso. Todo el mundo a mi alrededor tenía conocimiento sobre lo que estaba pasando, les mostré lo valiente que soy con los pinchazos, la cantidad de trabajo que me costó ser yo, y cómo sigo siendo la misma persona amable que quiere tener amigos y ser un joven normal. Si tus amigos entienden que por pincharte tranquilamente la dosis de insulina no eres un adicto a las drogas, que no eres el bicho raro y que en realidad entienden lo que eres, lo que estás haciendo, y por qué necesitas hacerlo, entonces ellos serán tus buenos amigos, pero si todavía ellos no lo comprenden después de saber todos eso, entonces tal vez no vale la pena tener esos amigos. Les aseguro que las personas que realmente te aprecian sólo verán en ti  lo valiente y fuerte que eres al tener esta condición de vida. .

Al final sé que esto es mucho para procesar, sólo recuerda que puedes hacerlo, puedes ser saludable, puedes sobrevivir y prosperar con diabetes tipo 1. Te invito a observar mi experiencia: crecí, fui a la universidad, tengo un montón de amigos que me ayudaron en mi cuidado, que me aman como soy, tengo una novia, y quiero ayudar a nuestra hermandad de personas con diabetes tipo 1,  para que puedan manejar las emociones que vienen con la experiencia que trae la diabetes.

Finalmente, si tú estás teniendo problemas con la diabetes o el lado emocional de ella, por favor busca a una persona con más años con diabetes, o acude a la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador para pedir un consejo. Tengo que decir que mi español no es sorprendente, pero si quieres encontrarme siempre haré mi mejor esfuerzo para hablar contigo, te puedo dar mi experiencia y ayudar en todo lo que pueda. Mi nombre es David Kalter en Facebook, y siempre voy a aceptar tu amistad.

(*) Joven norteamericano con diabetes tipo 1, estudios en psicología, pasante en la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador, voluntario y activista por la diabetes en JDRF y AYUDA Inc. 

AGENDA Julio 2017

Festival JAZZOPÍA 

Música que salva vidas

El festival JAZZOPIA es evento benéfico, que se llevará a cabo el 8 de Julio de 2017. 
Fue creado para recaudar fondos para los programas educativos y sociales que la Fundación Diabetes Juvenil del Ecuador - FDJE- desarrolla en favor de las personas con diabetes tipo 1 y sus familias.   Un chévere ambiente en el Jardín Botánico de Quito, con cinco bandas increíbles (Big Mama Baby, Viento Violento, Tierra Bomba, Afroandino Ensamle, Mafe Naranjo y Sebas Acosta),  y además  rica comida. 
Las entradas están disponibles en: 
- Café Libro, 
- La Liebre, 
- Garúa Café, 
- Aplicación Buen Plan 
- Fundación Diabetes Juvenil, o llamándo al (02) 2462439 / 0983303298. 

El valor de la entrada es de $10.00 dólares,  incluye concierto y comida del foodtruck de Toscana. 
¡Ven diviértete y ayuda!

“Campo Amigo Ecuador 2017” se desarrolla exitosamente en su décimo-tercera edición

La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador llevó a cabo el Campamento de Verano “Campo Amigo Ecuador (CAE) 2017”, un espacio donde participaron 72 niños/as, adolescentes y jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) de todo el país.

Rodeados de bosques y montañas, con la temática de “Bajo el Mar” y acompañados de los personajes de la película Moana, los participantes se sumergieron en una experiencia única de aprendizaje, amistad y diversión. El programa se llevó a cabo en la Hacienda Miraflores en el Valle de los Chillos del 26 al 30 de julio del presente año.

Durante este programa de 5 días, los participantes reciben educación a través de la cual, tienen la oportunidad de mejorar la calidad de la atención de su diabetes. También disfrutan de deportes, artes, noches temáticas, cacerías de tesoros, bailes y rallys, entre otras actividades. El objetivo es dar a nuestros niños las herramientas que necesitan para vivir una vida plena mientras mantienen el control sobre su diabetes.

CAE constituye un espacio seguro al contar con la presencia de prestigiosos médicos especializados nacionales y extranjeros. Este año contamos con la participación de profesionales de la salud de Brasil, Paraguay y Ecuador. Asimismo, tuvimos el apoyo de nutricionistas y nuestros líderes juveniles que han sido rigurosamente entrenados para cuidar de personas con diabetes. Todos ellos presentes las 24 horas del día durante Campamento.

"Campo Amigo" se ha convertido, a lo largo de estos 13 años, en un modelo de educación en diabetes tipo 1 en Ecuador, un lugar divertido y seguro para hacer amigos, aprender y recibir apoyo psicológico y emocional. 

Al mismo tiempo, también actualizamos y levantamos información sobre el estado de salud de los participantes, datos que nos permiten visualizar la comunidad con diabetes tipo 1 en el país, establecer estrategias para mejorar la calidad del cuidado e influir en las políticas públicas a su favor.

¡Campo Amigo es una experiencia inolvidable, que cambia la forma de vivir con diabetes!

TV/CRP-FDJE 2017

Vida que inspira

Beatriz García, apasionada del Ultra Trail

Beatriz García es una deportista barcelonesa que se ha especializado en carreras que abarcan distancias de ultrafondo, es decir mayores a 42 Km. Esta actividad atrae actualmente a muchos atletas, se pueden desarrollar sin parar o por etapas, y que recorren bellos rincones del mundo.

Beatriz acaba de completar una de las carreras más exigentes, la Mauna to Mauna Ultra; carrera de 252 km. que se desarrolla en 7 días en Hawái, la que terminó en decimosexto lugar. 

Sin embargo,  Beatriz aparte de afrontar una carrera tan exigente también se enfrenta al reto de llevar una mochila más pesada que el resto de competidores, pues tiene diabetes tipo 1 desde los 10 años y debe asegurarse de tener a mano sus barritas energéticas, geles, un glucómetro, un pinchador y su insulina, que le ayudan a gestionar bien su condición.  Ella comenta: “en las carreras por etapas donde no te dan comida durante siete días,  tengo que pensar muy bien qué es lo que llevo a nivel de alimentación. La organización permite llevar como mínimo 2.000 calorías, lo que para mí es poco, supone arriesgar demasiado. Tengo que llevar mucho más peso que los demás. Todo pactado con mi nutricionista”.

Luego de la carrera en Hawái, ella comentó: “la diabetes se ha portado muy bien. He realizado controles de glucosa más frecuentes y he escuchado con atención mis sensaciones, porque a veces no sabes si el cansancio se debe a que llevas muchos días y kilómetros en condiciones extremas y estás cansada como el resto de corredores o que los niveles de glucosa no son buenos”. Y resume en tres palabras su experiencia: “Dura, esfuerzo y lucha. No ha sido nada fácil, pero estoy feliz de haberlo conseguido”.

Beatriz está segura de que la diabetes no impedirá que corra por sus sueños. Su debut en diabetes lo recuerda así: “me ingresaron en la UCI, y yo no sabía qué me pasaba. La enfermera me dijo que a partir de ese momento tendría que pincharme todos los días de mi vida”. Sin embargo, su amor por el deporte y la montaña que fue inculcado desde pequeña por sus padres, le ayudó mucho y por eso, tiene conciencia  de que los grandes retos implican un poco de sacrificio.  

Beatriz tiene establecida una rutina diaria que inicia a las 5h30,  ésta le permite entrenarse y también desarrollar su trabajo. En su opinión: “No es nada complicado a la hora de entrenar, simplemente modificas las pautas de insulina y sales a entrenar con algún suplemento o algo de comida, según el tipo y tiempo de entrenamiento”.

Aparte de la última carrera de Hawái, Beatriz logró finalizar muchas otras como el circuito 4 Deserts,  que consiste en cuatro carreras de 250 kilómetros cada una por cuatro desiertos: en Jordania; en el Gobi (China); en Atacama (Chile), y en la Antártida. Siendo la primera mujer española en completarla. También enfrentó  The Track, en Australia, carrera de 521 km, en 9 etapas que califica como “increíble”.  En sus inicios hizo la cima del Mont Blanc y  llegó al campamento base del Everest, junto con su amigo Josu Feijoo también con diabetes. 

Ella asegura que: “A la hora de competir, tienes que estudiar bien los avituallamientos previstos por la organización y si es en autosuficiencia, llevar toda la comida necesaria. El rendimiento es el mismo, pero siempre te toca llevar más peso, y pensar en qué medicamentos llevar, y en el cuidado de pies también”. 

Habiéndose enfrentado a todos estos retos, sería difícil pensar en otros, aunque esta gran deportista tiene una agenda de nuevos objetivos, a pesar de cargar con la mochila de la diabetes, no permite que esta condición se interponga en el camino de sus sueños y objetivos deportivos. 

Beatriz irradia mucha positividad y el mensaje que da a otras personas con diabetes es el siguiente: “La diabetes no es un impedimento para disfrutar de tus sueños, yo siempre digo, que la diabetes es una pieza más del rompecabezas de mi vida”.


También te puede interesar:

(Vida que inspira) 
Balletista con diabetes tipo 1

Moda para mujeres con diabetes tipo 1

Cantante con diabetes tipo 1

La diabetes en mi mundo

 Textos tomados de: 

- Carreras por montaña 

http://carreraspormontana.com/noticias/beatriz-garcia-primera-corredora-con-diabetes-que-intentara-finalizar-la-4-deserts

- Safe sport id. Beatriz García Berché – Con diabetes sí se puede  http://www.safesportid.com/blog/es/atletas/beatriz-garcia-berche/

- Fundación para la diabetes 

http://www.fundaciondiabetes.org/general/entrevista/1/entrevista-a-beatriz-garcia-berche-diabetes-y-deporte

- Ultra trails  

https://www.ultratrails.com/

- Gaceta médica. com  

http://www.gacetamedica.com/especializada/beatriz-garcia-paciente-con-diabetes-tipo-1-completa-la-mauna-to-mauna-ultra-una-carrera-de-252-kilometros-en-7-dias-en-autosuficiencia-en-hawai-FN942722

Fotografías tomadas de: 

- Somos pacientes 

https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/campana-%E2%80%98tu-tambien-puedes%E2%80%99-para-promover-el-ejercicio-en-la-poblacion-con-diabetes/

- http://bodylifespain.com/2016/12/06/entrevista-beatriz-garcia-corredora-larga-distancia/

- Diabetes foro. com  

http://www.diabetesforo.com/discussion/14617/beatriz-garcia-de-35-anos-diabetes-tipo-1-completa-una-carrera-de-252-km

Vida que inspira

Natalie, diseña ropa para mujeres con diabetes tipo 1

Natalie Balmain es una joven diseñadora  que decidió innovar el mundo de la moda con una propuesta muy particular:  ropa para personas con diabetes tipo 1. Sus prendas tienen rotos, cierres y parches en lugares muy estratégicos, ya que tienen el objetivo de facilitar la vida a mujeres que deben inyectarse insulina y no quieren desnudarse cada vez. 

Fue hace 4 años que a Natalie le diagnosticaron diabetes tipo 1 y en seguida le recomendaron aprender a contar carbohidratos de sus comidas, de modo que pudiera controlar mejor su glucemia sin perder calidad de vida. “Para mí es un alivio poder hablar de esto, y creo que todo el mundo debería romper con los conceptos erróneos que circulan por ahí”, explicaba Balmain en un post que publicó en su página web. “Tenemos una misión muy clara: promover la conciencia y la educación sobre la diabetes. Después de mi diagnostico sigo un tratamiento que me da más libertad para elegir lo que como, pero debo pincharme unas siete veces al día, como media”. La idea de diseñar ropa para personas con diabetes nace de su experiencia: “Muchas veces era incapaz de llevar una falda larga o un body ajustado o un mono sin tener que quitarme la ropa esas siete veces. Al final siempre vestía con lo mismo”. 

Por eso, Natalie ha creado una ropa hermosa pero al mismo tiempo funcional para el día a día de las personas con diabetes, la marca es T1clothing y permite a las mujeres acceder a realizar los pinchazos necesarios con toda comodidad. 

Esta iniciativa ayuda a crear conciencia sobre la diabetes y también a mejorar la calidad de vida de las mujeres con esta condición.

Tomado de: 

“La diseñadora que crea ropa para mujeres diabéticas. The Objective/ http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/

Meet the desingner making clothes for diabetic women. BBC News http://www.bbc.com/news/av/health-40360398/meet-the-designer-making-clothes-for-diabetic-women

Fuente de las Fotografías: 

- http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/

- https://www.starnow.co.uk/India86

AGENDA junio 2017

Visita a Quito del Dr. Paúl Benítez - Aguirre

Gracias a la relación que la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE) mantiene con el Programa Internacional  Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes recibimos la visita de cooperación del Doctor Paúl Benítez-Aguirre MBBS BSc DCH MPH FRACP PhD, Pediatra Endocrinólogo del Instituto de Endocrinología y Diabetes, y Profesor Principal de la Universidad de Sídney Australia, con experticia en el manejo de esta enfermedad.

Con este motivo, la FDJE coordinó con varios aliados estratégicos una serie de charlas, a fin de aprovechar la gran experiencia del Dr. Benítez en diabetes tipo 1 y en la investigación de complicaciones relacionadas, en este sentido cumplió una agenda de charlas y mesa redonda que le permitieron reunirse con padres de personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud de distintos hospitales públicos, hacer presencia en espacios académicos  y participar en el panel de una mesa redonda entre especialistas de la endocrinología del sector privado de la ciudad de Quito. 

En sus diferentes conferencias,  el Dr. Benítez- Aguirre hizo mucho énfasis en la necesidad que tiene Ecuador en cuantificar a nivel país el número de casos con diabetes tipo 1, como herramienta para promover una política pública específica  y servicios de salud adecuados para las personas que viven con esta condición. 

Las aulas de medicina de la Universidad Internacional del Ecuador – UIDE- se abrieron para recibir la visita del Dr. Paúl Benitez- Aguirre, quien compartió con los estudiantes su amplia experiencia sobre “La importancia de la investigación científica en medicina: Experiencia de investigación de la diabetes tipo 1”. 

Esta colaboración se realizó en el marco de la alianza estratégica  entre la  FDJE y la UIDE, la cual se mantiene desde 2015; agradecemos al Dr. Bernardo Sandoval, decano de la Facultad; y al Dr. Antonio Naranjo,  principal de la cátedra de endocrinología. 

El día lunes 19 de junio, en el Auditorio del Edificio Metrópoli,  tuvo lugar la mesa redonda: “Diabetes tipo 1 en Ecuador. Análisis de la situación actual” a la cual asistieron prestigiosos médicos especialistas de sector privado de salud de la ciudad de Quito. En el evento el Dr. Mauricio Pérez, quien moderó la mesa, inició presentando los datos recogidos en tres años sucesivos del Proyecto Campo Amigo Ecuador, campamento para niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1 que realiza anualmente la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. El Dr. Paúl Benítez- Aguirre,  formó parte del panel de expertos de esta mesa. El Dr. Benítez aportó con su amplia experiencia sobre el manejo de personas que viven con diabetes tipo 1, y la investigación científica de este tema. 

  

La FDJE agradece al Dr. Mauricio Pérez de la Puente por el apoyo brindado a todas las iniciativas que nuestra organización realiza a favor de la comunidad con diabetes tipo 1. 

En el Auditorio del Hospital General Docente de Calderón tuvo lugar la charla: “Cómo prevenir y detectar posibles complicaciones en los niños y jóvenes con DM1”, en la que dictaron su cátedra el Dr. José Guerrero, encargado de endrocrinología de este hospital, y el Dr. Paúl Benitez- Aguirre, pediatra endocrinólogo del Hospital Westmead de Sydney – Australia, como profesional invitado. La charla estuvo dirigida a profesionales de la salud del sector público y a estudiantes de Internado Rotativo. 

La FDJE agradece al Hospital General Docente de Calderón su apoyo para la realización de este evento, de manera particular al Dr. Sotomayor, gerente del Hospital; la Dra. Patricia Benavides,  Sub Dirección de docencia e investigación y;  el Dr. José Guerrero, médico especialista en endocrinología.  

El día martes 20 de junio, en la Universidad Tecnológica Equinoccial – UTE- se realizó la charla “La diabetes tipo 1 como enfermedad autoinmune” dirigida a los estudiantes de quinto año de medicina y a profesionales de la salud de esta prestigiosa Universidad.  

Agradecemos a la Universidad Tecnológica Equinoccial y en particular al Dr. Ricardo Hidalgo, Rector;  y al Dr. Manuel Baldeón, Director del Centro de Investigación Biomédica de la UTE. 

Vida que inspira

Conquistando la montaña 

Historia de Crystal, una joven cantante con diabetes tipo 1

Crystal Lyn Bowersox se hizo famosa por su participación en la novena temporada del famoso show American Idol donde fue finalista. 

Sin embargo la vida de Crystal es más interesante que una pequeña reseña de un programa televisivo. Su maravilloso talento para la música no es solo el resultado de una preparación constante y una motivación interna, también es la consecuencia de su fortaleza por sobreponerse a los reveses de la vida, los cuales enfrentó desde muy pequeña. La música fue su refugio y a la vez la ayuda para canalizar las frustraciones que la vida cotidiana le presentaba. 

Nacida en un hogar donde sus padres se separaban, a los 6 años fue diagnosticada con diabetes mellitus tipo 1 y aparte de la dificultad de manejar esta condición, también tuvo que convivir en su niñez en  un ambiente de enfrentamiento constante entre sus padres y la nueva pareja  de uno de ellos. 

Inició en la música uniéndose al coro y tocando la flauta en la banda de su escuela. Su primer concierto profesional fue a los 10 años. Desde esta temprana edad la música le proporcionó ingresos para ayudar un poco a su familia y solventar algunas necesidades personales.  Al mudarse a  Chicago a los 17 años tocaba música en las estaciones de tren, en esta época experimentó una etapa de mucha pobreza y por eso,  tuvo que recurrir a mendigar insulina en una farmacia para poder controlar su diabetes, ya que su seguro de salud había expirado.  Poco a poco se fue haciendo cada vez más conocida en el mundo de la música en la ciudad de Chicago. En 2009 se quedó embarazada y el padre del niño la abandonó a las seis semanas de gestación.

La certeza de querer mantener adecuadamente a su hijo la llevó a presentarse para el concurso televisivo “American Idol” en marzo de 2010,  consiguiendo un lugar en la novena temporada de este show, donde logró estar entre las 10 mujeres finalistas, pero justo cuando pensaba que su vida mejoraba, fue hospitalizada con cetoacidosis diabética, lo que trastornó también la programación del show. Cuando el productor ejecutivo Ken Warwick le dijo que ella estaba fuera del show,  ella no aceptó. Crystal relató: “Yo, literalmente, rogué, supliqué, y lloré y le dije: ‘De ninguna manera he llegado tan lejos para dejar que la diabetes me detenga!” Entonces el show modificó su plan  hasta que Crystal tuviera tiempo de recuperarse. Después de este episodio, Bowersox habló en público de su diabetes.  A la semana siguiente logró una impresionante actuación. 

Crystal fue la primera participante de “American Idol” en tener una canción de su autoría en uno de los segmentos. Además la perseverancia de Crystal la llevó a estar en la final,  la crítica de Simon Cowell calificó su interpretación de “Up to the Mountain” como “excepcional" y “la mejor interpretación y canción de la noche". En mayo de 2010 quedó subcampeona, al día siguiente de terminar el programa firmó con 19 Entertainment y Jive Records, para lanzar su primer single. 

Bowersox consiguió también presentaciones como actriz en famosas teleseries,  ha continuado escribiendo canciones y produciendo otro álbum.

Actualmente,  Crystal Bowersox está usando su reciente fama para hablar sobre diabetes y crear conciencia. Ella es una defensora de The Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), que apoya todas las medidas para encontrar mejores tratamientos y una cura para la diabetes tipo 1. Para esta organización hizo la canción “Promise to remember me”.

Fuente: 

- https://www.biography.com/people/crystal-bowersox-554918

- https://en.wikipedia.org/wiki/Crystal_Bowersox

- https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox

Fotos: 

- http://www.aceweekly.com/event/woodsongs-crystal-bowersox-courtney-jaye-lyric-theatre/

- http://www.billboard.com/articles/news/959174/crystal-bowersoxs-american-idol-future-uncertain

- http://www.cleveland.com/tv/index.ssf/2010/05/american_idol_hopeful_crystal.html

-       https://youtu.be/Xp_wDxkvz9I