martes, 19 de septiembre de 2017

AGENDA septiembre 2017

INVITACIÓN CHARLA SOBRE DIABETES TIPO 1


La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador tiene el agrado de invitar a los padres de niños con diabetes tipo 1 a participar en la charla "Herramientas para una mejor adhesión al tratamiento: punto de vista médico" que dictará el Dr. Juan Sánchez, pediatra endócrino de los siguientes hospitales en Estados Unidos: Riley Hospital for Children, Methodist Hospital, Indiana University - Pediatric Specialty Service Indianapolis, IN y Wishard Hospital- Eskenazi  Medical Staff, Pediatric Service, Indianapolis, IN. 


Este especialista viene a nuestra fundación gracias al auspicio del  Programa de IDF Life for a Child y su charla será una gran oportunidad para mejorar nuestro conocimiento sobre diabetes. 

Este evento es gratuito y tendrá lugar el día sábado 30 de septiembre en las instalaciones del colegio Letort (Calle Álamos y Guayacanes, sector San Isidro del Inca) de 9h00 a 11h00. 

Los interesados pueden inscribirse por correo electrónico: diabetesjuvenilecuador@hotmail.com o llamando a la FDJE (02) 2447140 /  2462439. 

¡Recuerde que debido al espacio, los cupos son limitados!

viernes, 7 de julio de 2017

AGENDA Julio 2017

Festival JAZZOPÍA 
Música que salva vidas

El festival JAZZOPIA es evento benéfico, que se llevará a cabo el 8 de Julio de 2017. 
Fue creado para recaudar fondos para los programas educativos y sociales que la Fundación Diabetes Juvenil del Ecuador - FDJE- desarrolla en favor de las personas con diabetes tipo 1 y sus familias.   Un chévere ambiente en el Jardín Botánico de Quito, con cinco bandas increíbles (Big Mama Baby, Viento Violento, Tierra Bomba, Afroandino Ensamle, Mafe Naranjo y Sebas Acosta),  y además  rica comida. 
Las entradas están disponibles en: 
- Café Libro, 
- La Liebre, 
- Garúa Café, 
- Aplicación Buen Plan 
- Fundación Diabetes Juvenil, o llamándo al (02) 2462439 / 0983303298. 

El valor de la entrada es de $10.00 dólares,  incluye concierto y comida del foodtruck de Toscana. 
¡Ven diviértete y ayuda!




“Campo Amigo Ecuador 2017” se desarrolla exitosamente en su décimo-tercera edición



La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador llevó a cabo el Campamento de Verano “Campo Amigo Ecuador (CAE) 2017”, un espacio donde participaron 72 niños/as, adolescentes y jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) de todo el país.
Rodeados de bosques y montañas, con la temática de “Bajo el Mar” y acompañados de los personajes de la película Moana, los participantes se sumergieron en una experiencia única de aprendizaje, amistad y diversión. El programa se llevó a cabo en la Hacienda Miraflores en el Valle de los Chillos del 26 al 30 de julio del presente año.
Durante este programa de 5 días, los participantes reciben educación a través de la cual, tienen la oportunidad de mejorar la calidad de la atención de su diabetes. También disfrutan de deportes, artes, noches temáticas, cacerías de tesoros, bailes y rallys, entre otras actividades. El objetivo es dar a nuestros niños las herramientas que necesitan para vivir una vida plena mientras mantienen el control sobre su diabetes.


CAE constituye un espacio seguro al contar con la presencia de prestigiosos médicos especializados nacionales y extranjeros. Este año contamos con la participación de profesionales de la salud de Brasil, Paraguay y Ecuador. Asimismo, tuvimos el apoyo de nutricionistas y nuestros líderes juveniles que han sido rigurosamente entrenados para cuidar de personas con diabetes. Todos ellos presentes las 24 horas del día durante Campamento.

"Campo Amigo" se ha convertido, a lo largo de estos 13 años, en un modelo de educación en diabetes tipo 1 en Ecuador, un lugar divertido y seguro para hacer amigos, aprender y recibir apoyo psicológico y emocional. 

Al mismo tiempo, también actualizamos y levantamos información sobre el estado de salud de los participantes, datos que nos permiten visualizar la comunidad con diabetes tipo 1 en el país, establecer estrategias para mejorar la calidad del cuidado e influir en las políticas públicas a su favor.
¡Campo Amigo es una experiencia inolvidable, que cambia la forma de vivir con diabetes!
































TV/CRP-FDJE 2017

Vida que inspira

Beatriz García, apasionada del Ultra Trail


Beatriz García es una deportista barcelonesa que se ha especializado en carreras que abarcan distancias de ultrafondo, es decir mayores a 42 Km. Esta actividad atrae actualmente a muchos atletas, se pueden desarrollar sin parar o por etapas, y que recorren bellos rincones del mundo.

Beatriz acaba de completar una de las carreras más exigentes, la Mauna to Mauna Ultra; carrera de 252 km. que se desarrolla en 7 días en Hawái, la que terminó en decimosexto lugar. 

Sin embargo,  Beatriz aparte de afrontar una carrera tan exigente también se enfrenta al reto de llevar una mochila más pesada que el resto de competidores, pues tiene diabetes tipo 1 desde los 10 años y debe asegurarse de tener a mano sus barritas energéticas, geles, un glucómetro, un pinchador y su insulina, que le ayudan a gestionar bien su condición.  Ella comenta: “en las carreras por etapas donde no te dan comida durante siete días,  tengo que pensar muy bien qué es lo que llevo a nivel de alimentación. La organización permite llevar como mínimo 2.000 calorías, lo que para mí es poco, supone arriesgar demasiado. Tengo que llevar mucho más peso que los demás. Todo pactado con mi nutricionista”.

Luego de la carrera en Hawái, ella comentó: “la diabetes se ha portado muy bien. He realizado controles de glucosa más frecuentes y he escuchado con atención mis sensaciones, porque a veces no sabes si el cansancio se debe a que llevas muchos días y kilómetros en condiciones extremas y estás cansada como el resto de corredores o que los niveles de glucosa no son buenos”. Y resume en tres palabras su experiencia: “Dura, esfuerzo y lucha. No ha sido nada fácil, pero estoy feliz de haberlo conseguido”.

Beatriz está segura de que la diabetes no impedirá que corra por sus sueños. Su debut en diabetes lo recuerda así: “me ingresaron en la UCI, y yo no sabía qué me pasaba. La enfermera me dijo que a partir de ese momento tendría que pincharme todos los días de mi vida”. Sin embargo, su amor por el deporte y la montaña que fue inculcado desde pequeña por sus padres, le ayudó mucho y por eso, tiene conciencia  de que los grandes retos implican un poco de sacrificio.  

Beatriz tiene establecida una rutina diaria que inicia a las 5h30,  ésta le permite entrenarse y también desarrollar su trabajo. En su opinión: “No es nada complicado a la hora de entrenar, simplemente modificas las pautas de insulina y sales a entrenar con algún suplemento o algo de comida, según el tipo y tiempo de entrenamiento”.

Aparte de la última carrera de Hawái, Beatriz logró finalizar muchas otras como el circuito 4 Deserts,  que consiste en cuatro carreras de 250 kilómetros cada una por cuatro desiertos: en Jordania; en el Gobi (China); en Atacama (Chile), y en la Antártida. Siendo la primera mujer española en completarla. También enfrentó  The Track, en Australia, carrera de 521 km, en 9 etapas que califica como “increíble”.  En sus inicios hizo la cima del Mont Blanc y  llegó al campamento base del Everest, junto con su amigo Josu Feijoo también con diabetes. 



Ella asegura que: “A la hora de competir, tienes que estudiar bien los avituallamientos previstos por la organización y si es en autosuficiencia, llevar toda la comida necesaria. El rendimiento es el mismo, pero siempre te toca llevar más peso, y pensar en qué medicamentos llevar, y en el cuidado de pies también”. 

Habiéndose enfrentado a todos estos retos, sería difícil pensar en otros, aunque esta gran deportista tiene una agenda de nuevos objetivos, a pesar de cargar con la mochila de la diabetes, no permite que esta condición se interponga en el camino de sus sueños y objetivos deportivos. 



Beatriz irradia mucha positividad y el mensaje que da a otras personas con diabetes es el siguiente: “La diabetes no es un impedimento para disfrutar de tus sueños, yo siempre digo, que la diabetes es una pieza más del rompecabezas de mi vida”.

 Textos tomados de: 
- Carreras por montaña 
http://carreraspormontana.com/noticias/beatriz-garcia-primera-corredora-con-diabetes-que-intentara-finalizar-la-4-deserts
- Safe sport id. Beatriz García Berché – Con diabetes sí se puede  http://www.safesportid.com/blog/es/atletas/beatriz-garcia-berche/
- Fundación para la diabetes 
http://www.fundaciondiabetes.org/general/entrevista/1/entrevista-a-beatriz-garcia-berche-diabetes-y-deporte
- Ultra trails  
https://www.ultratrails.com/
- Gaceta médica. com  
http://www.gacetamedica.com/especializada/beatriz-garcia-paciente-con-diabetes-tipo-1-completa-la-mauna-to-mauna-ultra-una-carrera-de-252-kilometros-en-7-dias-en-autosuficiencia-en-hawai-FN942722

Fotografías tomadas de: 
- Somos pacientes 
https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/campana-%E2%80%98tu-tambien-puedes%E2%80%99-para-promover-el-ejercicio-en-la-poblacion-con-diabetes/
- http://bodylifespain.com/2016/12/06/entrevista-beatriz-garcia-corredora-larga-distancia/
- Diabetes foro. com  
http://www.diabetesforo.com/discussion/14617/beatriz-garcia-de-35-anos-diabetes-tipo-1-completa-una-carrera-de-252-km




lunes, 26 de junio de 2017

Vida que inspira

Natalie, diseña ropa para mujeres con diabetes tipo 1

Natalie Balmain es una joven diseñadora  que decidió innovar el mundo de la moda con una propuesta muy particular:  ropa para personas con diabetes tipo 1. Sus prendas tienen rotos, cierres y parches en lugares muy estratégicos, ya que tienen el objetivo de facilitar la vida a mujeres que deben inyectarse insulina y no quieren desnudarse cada vez. 

Fue hace 4 años que a Natalie le diagnosticaron diabetes tipo 1 y en seguida le recomendaron aprender a contar carbohidratos de sus comidas, de modo que pudiera controlar mejor su glucemia sin perder calidad de vida. “Para mí es un alivio poder hablar de esto, y creo que todo el mundo debería romper con los conceptos erróneos que circulan por ahí”, explicaba Balmain en un post que publicó en su página web. “Tenemos una misión muy clara: promover la conciencia y la educación sobre la diabetes. Después de mi diagnostico sigo un tratamiento que me da más libertad para elegir lo que como, pero debo pincharme unas siete veces al día, como media”. La idea de diseñar ropa para personas con diabetes nace de su experiencia: “Muchas veces era incapaz de llevar una falda larga o un body ajustado o un mono sin tener que quitarme la ropa esas siete veces. Al final siempre vestía con lo mismo”. 

Por eso, Natalie ha creado una ropa hermosa pero al mismo tiempo funcional para el día a día de las personas con diabetes, la marca es T1clothing y permite a las mujeres acceder a realizar los pinchazos necesarios con toda comodidad. 
Esta iniciativa ayuda a crear conciencia sobre la diabetes y también a mejorar la calidad de vida de las mujeres con esta condición.




Tomado de: 
“La diseñadora que crea ropa para mujeres diabéticas. The Objective/ http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/
Meet the desingner making clothes for diabetic women. BBC News http://www.bbc.com/news/av/health-40360398/meet-the-designer-making-clothes-for-diabetic-women
Fuente de las Fotografías: 
- http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/
- https://www.starnow.co.uk/India86

viernes, 23 de junio de 2017

AGENDA junio 2017

Visita a Quito del Dr. Paúl Benítez - Aguirre


Gracias a la relación que la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE) mantiene con el Programa Internacional  Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes recibimos la visita de cooperación del Doctor Paúl Benítez-Aguirre MBBS BSc DCH MPH FRACP PhD, Pediatra Endocrinólogo del Instituto de Endocrinología y Diabetes, y Profesor Principal de la Universidad de Sídney Australia, con experticia en el manejo de esta enfermedad.

Con este motivo, la FDJE coordinó con varios aliados estratégicos una serie de charlas, a fin de aprovechar la gran experiencia del Dr. Benítez en diabetes tipo 1 y en la investigación de complicaciones relacionadas, en este sentido cumplió una agenda de charlas y mesa redonda que le permitieron reunirse con padres de personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud de distintos hospitales públicos, hacer presencia en espacios académicos  y participar en el panel de una mesa redonda entre especialistas de la endocrinología del sector privado de la ciudad de Quito. 

En sus diferentes conferencias,  el Dr. Benítez- Aguirre hizo mucho énfasis en la necesidad que tiene Ecuador en cuantificar a nivel país el número de casos con diabetes tipo 1, como herramienta para promover una política pública específica  y servicios de salud adecuados para las personas que viven con esta condición. 


Las aulas de medicina de la Universidad Internacional del Ecuador – UIDE- se abrieron para recibir la visita del Dr. Paúl Benitez- Aguirre, quien compartió con los estudiantes su amplia experiencia sobre “La importancia de la investigación científica en medicina: Experiencia de investigación de la diabetes tipo 1”. 

Esta colaboración se realizó en el marco de la alianza estratégica  entre la  FDJE y la UIDE, la cual se mantiene desde 2015; agradecemos al Dr. Bernardo Sandoval, decano de la Facultad; y al Dr. Antonio Naranjo,  principal de la cátedra de endocrinología. 




El día lunes 19 de junio, en el Auditorio del Edificio Metrópoli,  tuvo lugar la mesa redonda: “Diabetes tipo 1 en Ecuador. Análisis de la situación actual” a la cual asistieron prestigiosos médicos especialistas de sector privado de salud de la ciudad de Quito. En el evento el Dr. Mauricio Pérez, quien moderó la mesa, inició presentando los datos recogidos en tres años sucesivos del Proyecto Campo Amigo Ecuador, campamento para niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1 que realiza anualmente la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. El Dr. Paúl Benítez- Aguirre,  formó parte del panel de expertos de esta mesa. El Dr. Benítez aportó con su amplia experiencia sobre el manejo de personas que viven con diabetes tipo 1, y la investigación científica de este tema. 
  

La FDJE agradece al Dr. Mauricio Pérez de la Puente por el apoyo brindado a todas las iniciativas que nuestra organización realiza a favor de la comunidad con diabetes tipo 1. 
En el Auditorio del Hospital General Docente de Calderón tuvo lugar la charla: “Cómo prevenir y detectar posibles complicaciones en los niños y jóvenes con DM1”, en la que dictaron su cátedra el Dr. José Guerrero, encargado de endrocrinología de este hospital, y el Dr. Paúl Benitez- Aguirre, pediatra endocrinólogo del Hospital Westmead de Sydney – Australia, como profesional invitado. La charla estuvo dirigida a profesionales de la salud del sector público y a estudiantes de Internado Rotativo. 

La FDJE agradece al Hospital General Docente de Calderón su apoyo para la realización de este evento, de manera particular al Dr. Sotomayor, gerente del Hospital; la Dra. Patricia Benavides,  Sub Dirección de docencia e investigación y;  el Dr. José Guerrero, médico especialista en endocrinología.  

El día martes 20 de junio, en la Universidad Tecnológica Equinoccial – UTE- se realizó la charla “La diabetes tipo 1 como enfermedad autoinmune” dirigida a los estudiantes de quinto año de medicina y a profesionales de la salud de esta prestigiosa Universidad.  
Agradecemos a la Universidad Tecnológica Equinoccial y en particular al Dr. Ricardo Hidalgo, Rector;  y al Dr. Manuel Baldeón, Director del Centro de Investigación Biomédica de la UTE. 








jueves, 8 de junio de 2017

Vida que inspira

Conquistando la montaña 
Historia de Crystal, una joven cantante con diabetes tipo 1


Crystal Lyn Bowersox se hizo famosa por su participación en la novena temporada del famoso show American Idol donde fue finalista. 

Sin embargo la vida de Crystal es más interesante que una pequeña reseña de un programa televisivo. Su maravilloso talento para la música no es solo el resultado de una preparación constante y una motivación interna, también es la consecuencia de su fortaleza por sobreponerse a los reveses de la vida, los cuales enfrentó desde muy pequeña. La música fue su refugio y a la vez la ayuda para canalizar las frustraciones que la vida cotidiana le presentaba. 
Nacida en un hogar donde sus padres se separaban, a los 6 años fue diagnosticada con diabetes mellitus tipo 1 y aparte de la dificultad de manejar esta condición, también tuvo que convivir en su niñez en  un ambiente de enfrentamiento constante entre sus padres y la nueva pareja  de uno de ellos. 

Inició en la música uniéndose al coro y tocando la flauta en la banda de su escuela. Su primer concierto profesional fue a los 10 años. Desde esta temprana edad la música le proporcionó ingresos para ayudar un poco a su familia y solventar algunas necesidades personales.  Al mudarse a  Chicago a los 17 años tocaba música en las estaciones de tren, en esta época experimentó una etapa de mucha pobreza y por eso,  tuvo que recurrir a mendigar insulina en una farmacia para poder controlar su diabetes, ya que su seguro de salud había expirado.  Poco a poco se fue haciendo cada vez más conocida en el mundo de la música en la ciudad de Chicago. En 2009 se quedó embarazada y el padre del niño la abandonó a las seis semanas de gestación.

La certeza de querer mantener adecuadamente a su hijo la llevó a presentarse para el concurso televisivo “American Idol” en marzo de 2010,  consiguiendo un lugar en la novena temporada de este show, donde logró estar entre las 10 mujeres finalistas, pero justo cuando pensaba que su vida mejoraba, fue hospitalizada con cetoacidosis diabética, lo que trastornó también la programación del show. Cuando el productor ejecutivo Ken Warwick le dijo que ella estaba fuera del show,  ella no aceptó. Crystal relató: “Yo, literalmente, rogué, supliqué, y lloré y le dije: ‘De ninguna manera he llegado tan lejos para dejar que la diabetes me detenga!” Entonces el show modificó su plan  hasta que Crystal tuviera tiempo de recuperarse. Después de este episodio, Bowersox habló en público de su diabetes.  A la semana siguiente logró una impresionante actuación. 
Crystal fue la primera participante de “American Idol” en tener una canción de su autoría en uno de los segmentos. Además la perseverancia de Crystal la llevó a estar en la final,  la crítica de Simon Cowell calificó su interpretación de “Up to the Mountain” como “excepcional" y “la mejor interpretación y canción de la noche". En mayo de 2010 quedó subcampeona, al día siguiente de terminar el programa firmó con 19 Entertainment y Jive Records, para lanzar su primer single. 

Bowersox consiguió también presentaciones como actriz en famosas teleseries,  ha continuado escribiendo canciones y produciendo otro álbum.
Actualmente,  Crystal Bowersox está usando su reciente fama para hablar sobre diabetes y crear conciencia. Ella es una defensora de The Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), que apoya todas las medidas para encontrar mejores tratamientos y una cura para la diabetes tipo 1. Para esta organización hizo la canción “Promise to remember me”.


Fuente: 
- https://www.biography.com/people/crystal-bowersox-554918
- https://en.wikipedia.org/wiki/Crystal_Bowersox
- https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox
Fotos: 
- http://www.aceweekly.com/event/woodsongs-crystal-bowersox-courtney-jaye-lyric-theatre/
- http://www.billboard.com/articles/news/959174/crystal-bowersoxs-american-idol-future-uncertain
- http://www.cleveland.com/tv/index.ssf/2010/05/american_idol_hopeful_crystal.html
-       https://youtu.be/Xp_wDxkvz9I

jueves, 11 de mayo de 2017

Vida que inspira

Gary Hall: 
Nadador olímpico con diabetes tipo 1



Este nadador nacido en 1974 en Cincinnati, Estados Unidos ha logrado diez medallas olímpicas, además de diversas medallas en dos campeonatos Pan-Pacíficos de natación y dos campeonatos mundiales.

A los 24 años de edad fue diagnosticado con diabetes tipo 1, sin embargo eso no lo frenó en sus aspiraciones de participar en los juegos olímpicos de Sydney- Australia en 2000 y en Atenas 2004, donde se convirtió en el nadador estadounidense de más edad en conseguir un oro olímpico desde 1924. 

Al momento que los médicos le informaron a Gary que tenía diabetes tipo 1, le dijeron que su carrera de natación profesional debía terminar,  ya que el riesgo de combinar la práctica del deporte de élite con el tratamiento de la diabetes era muy elevado. Después de un breve periodo marcado por el desánimo, Hall se puso a aprender todo lo necesario acerca de la diabetes,  consultó con reconocidos endocrinólogos  y gracias a su actitud positiva y constancia pudo materializar lo que era entonces su obsesión, volver a la natación competitiva en el más alto nivel. Ese año, se llevó a casa su primera medalla de oro individual a través de la carrera 50 metros estilo libre, una hazaña que repitió en 2004. 

En una entrevista con medios de comunicación Gary Hall reconoció públicamente que combinar la formación necesaria para controlar sus niveles de glucosa en sangre, y la exigente preparación requerida para participar en los juegos, representó una situación de mucho estrés y probablemente su meta más difícil de conseguir de toda su carrera deportiva, aunque reconoce que el esfuerzo realizado mereció la pena, y que sin duda volvería a hacerlo. 



Gary reconoce que el apoyo de su endocrinólogo fue fundamental para ayudarlo a aceptar su condición. Actualmente, Hall está muy involucrado con Diabetes Research Institute y tiene una fundación llamada Foundation for Diabetes Research que apoya la investigación orientada a la cura de la diabetes y la prevención de complicaciones severas. 

Fuentes: 
1) De Diabetes: https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox
2) Soluciones para la diabetes: http://www.solucionesparaladiabetes.com/magazine-diabetes/gary-hall-jr-de-la-consulta-al-olimpo/
3) The Foundation for Diabetes Research: http://diabetesnj.org/?page_id=38
Fotografías tomadas de: 
- Vol noticias https://noticias.uol.com.br/saude/album/1106_diabeticos_famosos_album.htm
- De Diabetes. 16 Celebridades con diabetes https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox