martes, 10 de octubre de 2017

La diabetes en mi mundo

La vida es un constante renacer
  
Por Roberto Gutiérrez (*)








Flor Juliana “debutó” como paciente de diabetes mellitus tipo uno, el 8 de agosto de 2014, con apenas dos años y cuatro meses de edad.

No era la primera vez que ella pisaba un hospital. Con un año ocho meses debió ingresar por dos ocasiones consecutivas en menos de 15 días a un quirófano y recibir anestesia general. El motivo, extraer de sus pulmones, por medio de un procedimiento cuasi-quirúrgico llamado “broncoscopía”, múltiples pedazos de maní que inhaló por accidente en uno de esos “berrinches” típicos de la primera infancia, de cuyo peligro mortal algunos padres suelen enterarse cuando ya es demasiado tarde.

Lección aprendida: Jamás dejar objetos pequeños ni alimentos –mucho menos maní o similares– al alcance de un niño en edad parbularia; aquello, combinado con una rabieta al intentar alguien quitárselos o iniciada por cualquier otro motivo, puede traer consecuencias fatales.

Tras la primera broncoscopía la niña fue dada de alta; sin embargo, en el primer chequeo el médico vio la necesidad de reingresarla. A tal efecto y como tratamiento preparatorio de una segunda intervención a cargo de un especialista neumólogo (que no estuvo presente en la primera), le fueron administrados corticoides a través de “nebulizaciones” realizadas cada cuatro horas y luego cada dos horas, durante tres o cuatro días.

Haber conseguido por fin limpiar los pulmones de nuestra niña (sin llegar a perforarlos y agravar el cuadro), fue sin duda un gran logro médico, un verdadero “milagro”. Flor Juliana “volvió a nacer”...
No obstante, es probable que los corticoides afectaran su páncreas y precipitaran la crisis de hiperglicemia, que a la vuelta de ocho meses llevó a nuestra hija de nuevo al hospital, esta vez por diez días.

Un detalle que pudiera ser relevante: a Flor Juliana no solían gustarle los dulces, hasta que el pediatra que le practicó la primera broncoscopía recomendó darle “helado” –dos o tres veces al día– para desinflamar sus cuerdas bucales y recuperar la capacidad de hablar que mi niña había perdido por completo.

Siempre nos preguntamos con mi esposa si acaso aquel episodio traumático no adelantó el aparecimiento de la diabetes mellitus tipo uno...

Y nos seguimos preguntando si acaso habría sido posible evitar o prevenir que la enfermedad apareciera. ¿Fueron los helados y los corticoides? ¿Pensábamos se ‘contagió’ en la guardería o por la picadura de algún ‘bicho’ casero? Son algunas de las preguntas que para nosotros no tienen –hoy por hoy– una respuesta cierta. Me dirán paranoico, pero tengo al menos una docena de hipótesis sobre posibles “factores desencadenantes”...

En cuanto al “debut”, probablemente todos los padres de niños con diabetes hemos vivido experiencias similares:

En primer lugar los síntomas desconcertantes: debilidad y mal genio constantes... Con frecuencia un primer diagnóstico, erróneo, nos prescribe medicinas que no surten efecto. La crisis se agrava y se desatan la sed compulsiva (polidipsia), las ganas de hacer ‘pipí’ a cada rato (poliuria); observamos a nuestro ser querido con la piel apergaminada, la respiración dificultosa y nos sentimos impotentes porque todo en casa es llanto y más llanto...

Al parecer, solo entonces se volvió inexcusable el examen serológico completo que encuentra la glucosa por las nubes. Del laboratorio de la empresa de medicina pre-pagada no tuvieron el comedimiento de avisarnos los resultados: una niña de dos años con cerca de 500 de glucosa no disparó ninguna alarma, ningún protocolo emergente... El lunes, al tomar la muestra, nos habían dado cita para que el próximo sábado el médico de turno evaluara los resultados. Era viernes y el estado de mi niña nos decía que no podíamos esperar un día más. Fui a buscar los exámenes, miramos con mi esposa los resultados y consulté por teléfono a un médico amigo. Fue él quien me ‘ordenó’ acudir inmediatamente a un consultorio especializado cerca de un conocido hospital.

Todo fue llegar y hacer una simple lectura de glucómetro... el aparato es incapaz de marcar lecturas por encima de 999. Pasamos directo al hospital por la estación de Emergencias: Flor Juliana estaba a punto de entrar en un coma diabético.

No lo hizo. Le empezaron a aplicar de inmediato a través de un suero la medicación necesaria y practicar nuevos exámenes. Luego la internaron y conectaron a un monitor permanente. Solo entonces empezó la lenta mejoría...

Fueron días de intensa angustia. Los amigos y familiares nos daban ánimos y esperanzas de tratamientos alternativos (de hierbas, de “limpias”; de dieta de huevo duro sazonado con “paico” y apio; de masajes con aceite en los pies hinchados y aplicación de compresas tibias en el abdomen distendido –muy efectivos ciertamente–; de ejercicios...).

Cada visita del médico tratante se convirtió en un curso intensivo sobre el cuadro clínico de la diabetes mellitus tipo uno: el equilibrio del “Triángulo de las tres A” (Alimentación, Actividad física, Ánimo); medición de glicemias, administración de insulina; la dieta, el conteo de carbohidratos, etcétera, etcétera...

Como un espejismo alentador le escuchamos hablarnos de la fase inicial, llamada “luna de miel”, con glicemias normales y mínimas dosis de insulina.

En el hospital, una de las visitas más gratas y alentadoras que recibimos fue la de los voluntarios de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador.

Por la corta edad de nuestra hija, las esperanzas de remisión completa sonaban promisorias en la voz de amigos, que con fe nos decían que habían escuchado que alguien le contó a alguien más, que “una señora” o “un doctor” de una ciudad de la costa quienes venían de vez en cuando a Quito, sabían tratar y curar estos casos.

En el mismo horizonte esperanzador, pero con ribetes más plausibles en el campo científico, invertimos todos nuestros ahorros en ensayar la medicina bioenergética: los tratamientos con células madre, la cámara hiperbárica, el electromagnetismo... Pero todo se diluyó en los límites económicos –y de todo orden– que la vida nos fue imponiendo, como el que mi esposa tuviera que dejar su trabajo para dedicarse a tiempo completo a cuidar a nuestra hija. Todo esto sin mencionar el incremento en los gastos permanentes.

La vida había dado un vuelco radical y había que asumir la nueva condición.
Permanece la esperanza en la ciencia, en la nanotecnología, en el anhelado milagro de la vacuna y la cura definitiva que un día no lejano serán descubiertas por un equipo científico en algún centro de investigación del primer mundo...

En el fuero interno –inalienable– permanece la fe, que nos asiste o no, que es fuerte o es débil, pero que es sobre todo eso: inalienable.

Lo importante es saber que nuestra hija estará bien, que con los cuidados de mamá y papá podrá llevar una vida normal, hacer de todo y lograr casi todo lo que se proponga.
En todo este tiempo la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador nos ha ayudado muchísimo, por lo que guardamos sincera gratitud a sus personeros y voluntarios, todos ellos –y ellas– gente admirable por su compromiso y su constancia.

En julio pasado, Flor Juliana asistió por primera vez al “Campamento de Verano” que anualmente organiza la FDJE y estamos seguros que fue para ella una experiencia por demás positiva.

Entre todos los escenarios de enfermedades crónicas, el de la “diabetes infantil” parece ser uno de los más benignos; incluso se dice que el debut temprano es una ventaja, lo cual en más de un sentido es cierto. Todos los padres de niños con diabetes conocemos el laberinto inicial de angustia y zozobra, incertidumbre e insomnio por el que hemos tenido que transitar, Y sabemos lo que significa sobrellevar esta condición particular que será parte de nuestras vidas, hasta cuando se encuentre la vacuna y la curación definitiva.

Sabemos que esta “patología autoinmune” aparece cuando por acción de un factor desencadenante –que no se sabe a ciencia cierta si es genético o viral o de otra índole misteriosa– el organismo decide atacar a las células beta del páncreas y anular la capacidad que estas tienen de producir insulina.

Hace poco en la Deutsche Welle pasaron un reportaje sobre una doctora alemana que, teniendo ella misma diabetes tipo uno, estudió medicina para poder ayudarse y ayudar a los demás. Ella decía que la mal llamada “diabetes mellitus tipo uno” debiera tener otro nombre, para que jamás se la vuelva a confundir con la diabetes tipo dos, la que se presenta en adultos y está asociada al sedentarismo, el sobrepeso y los malos hábitos alimenticios.

Es de esperarse que todo esto sea tenido en cuenta por los organismos de la salud pública y así poder mejorar a escala nacional la detección oportuna y el manejo adecuado de la diabetes mellitus tipo uno, también conocida como “diabetes infantil”. Esta no se “previene” y mucho menos se “cura” con las habituales campañas que aconsejan moderar el consumo de azúcar. En el caso de la diabetes infantil (tipo 1) se necesita una política específica de salud pública que permita salvar las valiosas vidas de nuestros niños, hoy probablemente desatendidos, sobre todo entre las familias de escasos recursos de las zonas marginales –rurales y urbanas– del país.


(*) Padre de una niña con diabetes tipo 1, ecuatoriano de 57 años  y sociólogo de profesión.  

miércoles, 4 de octubre de 2017

AGENDA octubre 2017

Campaña "Ayuda a Verdaderos Superhéroes"


El concepto general de la campaña es resaltar la valentía que tienen los niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1 para medirse la glucosa e inyectarse insulina varias veces al día, durante toda su vida. Por esta razón, se hace referencia a que son verdaderos superhéroes. 

Sin embargo,  este año al tener el eslogan “Nuestro derecho a un futuro saludable”, se busca sensibilizar a la población sobre la importancia de un acceso barato y equitativo a insulinas, insumos y tecnologías esenciales de la diabetes, la educación y la información que necesitan esta población para lograr resultados óptimos en el manejo de su diabetes,  y así también fortalecer su capacidad para prevenir riesgos. Todo esto se transmitirá a través de una campaña comunicacional previa. 

La FDJE invita a los jóvenes de Quito, Guayaquil y Latacunga a unirse como voluntarios para llevar adelante la campaña 2017. 



¡Conviértete en nuestro Aliado! 
Camina con nosotros para mejorar la vida de niños y jóvenes con diabetes tipo 1. 

Regístrate como voluntario en este enlace:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScp00yS16-0HHbdJFG8_yw4HoYzk1_BmnQVzF61X_tkJ0aadw/viewform y súmate a la campaña de sensibilización y colecta anual "Ayuda a verdaderos superhéroes" por el Día Mundial de la Diabetes. 


martes, 19 de septiembre de 2017

AGENDA septiembre 2017



Visita de cooperación al Ecuador del Dr. Juan Sánchez

Con base al convenio entre la organización Life for a Child  y la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador (FDJE) que mantiene desde 2010, nuestra fundación se benefició de la visita de cooperación del Dr. Juan Sánchez, pediatra endócrino de origen puertorriqueño que ejerce la medicina desde hace muchos años en prestigiosos hospitales de Estados Unidos.  El Dr. Sánchez tiene 20 años de amplia experiencia profesional y también es docente, actualmente trabaja en los Hospitales  de Indianapolis, Estados Unidos: Riley Hospital for Children e Indiana University Hospital. 

En esta visita, la FDJE organizó varios espacios y públicos que se beneficien de los conocimientos, así como intercambio de experiencias con otros profesionales de la salud de hospitales públicos y privados en tres diferentes provincias del Ecuador.  

La visita del Dr. Sánchez alcanzó a un total de  560 beneficiarios directos en Ecuador. 

Hospital de Especialidades Eugenio Espejo de Quito

El Dr. Juan Sánchez, participó con una charla sobre "Obesidad y diabetes tipo 2 en niños, la nueva epidemia" dirigido a profesionales de la salud y estudiantes de medicina en el marco de la 4ta. edición de las Jornadas de Endocrinología del Hospital Eugenio Espejo de la ciudad de Quito.

Adicionalmente, la FDJE estuvo presente con un stand, donde se compartió con los asistentes información sobre diabetes tipo 1, plato saludable y conteo de carbohidratos.
Esta actividad se desarrolló el día lunes 25 de septiembre en horas de la mañana. 



Conversatorio con padres en Guayaquil

Para la tarde del día 25 de septiembre, el Dr. Sánchez se trasladó junto con parte del equipo técnico de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador hacia la ciudad de Guayaquil donde mantuvo un Conversatorio con los padres y jóvenes con diabetes tipo 1 del puerto, muchos de ellos beneficiarios del Programa de Apadrinamiento que mantiene la FDJE, gracias al apoyo de Life for a Child. 

El encuentro se realizó en las instalaciones de los Laboratorios Roche quienes facilitaron su sala de reunión para el caso.  






Taller en Hospital General Liborio Panchana, provincia de Santa Elena

El día martes 26 de septiembre se llevó a cabo el Taller: "Manejo Integral de Diabetes tipo1, alimentación y calidad de vida" en el Hospital General Liborio Panchana Sotomayor de la ciudad de Santa Elena.  El Dr. Sánchez compartió sus conocimientos con los profesionales de la salud del hospital y también de atención primaria. Como complemento a la charla, el equipo técnico de la FDJE presentó a los asistentes aspectos nutricionales, sociales y los lineamientos del Programa de Apadrinamiento para la población con DM1 de Santa Elena.  

Este evento fue posible gracias a la coordinación entre autoridades del Ministerio de Salud Pública de la zona de planificación 5, los funcionarios del Hospital  y la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 

El objetivo de este tipo de intercambio de experiencias es contribuir a dimensionar la  problemática de la diabetes tipo 1 en Ecuador y fomentar acciones en las instituciones de salud pública  que permitan mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos que viven con esta condición.


Conversatorio con padres en Santa Elena

En horas de la tarde el Dr. Sánchez y el equipo técnico de la FDJE se trasladó hasta la comuna Valdivia en el cantón Santa Elena donde se reunió con los padres de niños y jóvenes que se benefician del Programa de Apadrinamiento en este sector. Todos los participantes compartieron con el profesional sus inquietudes, las cuales fueron debidamente aclaradas y reflexionadas en conjunto. El Dr. Sánchez tuvo la oportunidad de conocer y revisar algunos de los casos y hacer importantes recomendaciones a los padres.

Este tipo de experiencias promueven el empoderamiento de las familias y contribuyen a  manejar adecuadamente la diabetes tipo 1. 

Como ya es costumbre, la organización local Futuro Valdivia brindó su valioso apoyo logístico; en esta ocasión  su representante Mónica Steffel  ayudó a gestionar el local para realizar la reunión.   

Visitas domiciliarias casos en Santa Elena

El día miércoles 27 de septiembre se programaron algunas visitas domiciliarias a personas con diabetes tipo 1 con mayor grado de vulnerabilidad, sea por razones sociales o económicas. El Dr. Sánchez pudo tener un acercamiento a la situación social, ambiental en la que estos pacientes se desenvuelven. En Ecuador muchas veces la diabetes tipo 1 se enlaza con la pobreza, la exclusión, el poco acceso económico o geográfico, factores que dificultan la adherencia al tratamiento. El enfoque de la intervención que realiza la FDJE consiste en mirar de manera integral el entorno y conocer los detalles de cada caso para aportar en lo posible a mejorar la calidad de vida de estas personas,  o en su defecto,  gestionar a través de alianzas con otras instituciones apoyos específicos. 


Hospital General Docente de Calderón

De regreso a la ciudad de Quito, el día jueves 28 de septiembre tuvo lugar la charla en el Hospital General Docente de Calderón, ubicado en el norte de Quito, una zona de alto crecimiento demográfico.  El tema desarrollado fue  "Reglas de oro de la insulinización al paciente con diabetes tipo 1" y se dirigió a los profesionales de la salud de este hospital, así como a los estudiantes de medicina que realizan el internado rotativo. El Dr. Sánchez compartió  su profunda experiencia en el tratamiento de niños y adolescentes con diabetes tipo 1. 


Cabe mencionar que el Hospital de Calderón ha demostrado mucha apertura para contribuir a visibilizar las necesidades de las personas con DM1;  gracias a la aprobación de las autoridades del hospital y en particular debido al interés y la significativa  gestión del Dr. Guerrero, endocrinólogo y docente de esta entidad. 

Conversatorio con Sociedad Ecuatoriana de Pediatría

En horas de la noche del día jueves, se efectuó la charla: “Manejo de cetoacidosis en diabetes tipo 1”, dictada por el Dr. Juan Sánchez. El auditorio estuvo compuesto por miembros e invitados de la Sociedad Ecuatoriana de Pediatría, entidad del sector privado de carácter científico y gremial que impulsa el progreso científico y profesional de sus asociados.

La reunión tuvo lugar en el auditorio del Edificio CITIMED.  La FDJE agradece el consentimiento,  oportuna convocatoria y logística brindada por el Dr. Francisco Xavier Jijón, presidente de esta entidad para la ejecución del evento.




Hospital San Francisco del IESS

Como parte de la visita de cooperación del Dr. Juan Sánchez, el día viernes 29 de septiembre se organizó en coordinación con el Hospital San Francisco de Quito del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) una charla sobre “Manejo de cetoacidosis en pacientes con diabetes tipo 1”. El prestigioso endócrino pediatra compartió su dilatada experiencia con los profesionales de pediatría y neonatología de este hospital. 

San Francisco es un hospital joven que sirve a un extenso sector de  familias afiliadas al IESS de Carcelén y sectores aledaños al norte de Quito. 

Esta charla fue posible gracias a la aprobación de la Coordinación de Docencia del hospital, y  representa un primer acercamiento a esta institución. La FDJE agradece el interés y amabilidad  de los profesionales de este hospital. 

Conversatorio con Padres de Quito 

El Colegio Letort de Quito fue el sitio de encuentro entre los padres de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 de la FDJE y el Dr. Juan Sánchez. El evento se realizó el sábado 30 de septiembre con el objetivo de revisar junto a la comunidad DM1 de Quito “Las  Herramientas para lograr una mejor adherencia al tratamiento”, en este encuentro los padres también tuvieron la oportunidad aclarar  sus inquietudes y adquirir nuevas capacidades para tener un mejor manejo de la condición diabética de sus hijos.  

La comunidad con DM1 de Quito se benefició recibiendo prácticos consejos para un buen  cuidado y al mismo tiempo el Dr. Sánchez hizo énfasis en la importancia de promover  la adquisición progresiva de autonomía por parte de los niños y jóvenes con esta condición. 

La FDJE agradece el apoyo reiterado por parte de las autoridades del Colegio Letort facilitando sus instalaciones para las diversas actividades que realiza la fundación.  




CM/DPC-FDJE 2017






INVITACIÓN CHARLA SOBRE DIABETES TIPO 1


La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador tiene el agrado de invitar a los padres de niños con diabetes tipo 1 a participar en la charla "Herramientas para una mejor adhesión al tratamiento: punto de vista médico" que dictará el Dr. Juan Sánchez, pediatra endócrino de los siguientes hospitales en Estados Unidos: Riley Hospital for Children, Methodist Hospital, Indiana University - Pediatric Specialty Service Indianapolis, IN y Wishard Hospital- Eskenazi  Medical Staff, Pediatric Service, Indianapolis, IN. 


Este especialista viene a nuestra fundación gracias al auspicio del  Programa de IDF Life for a Child y su charla será una gran oportunidad para mejorar nuestro conocimiento sobre diabetes. 

Este evento es gratuito y tendrá lugar el día sábado 30 de septiembre en las instalaciones del colegio Letort (Calle Álamos y Guayacanes, sector San Isidro del Inca) de 9h00 a 11h00. 

Los interesados pueden inscribirse por correo electrónico: diabetesjuvenilecuador@hotmail.com o llamando a la FDJE (02) 2447140 /  2462439. 

¡Recuerde que debido al espacio, los cupos son limitados!

viernes, 4 de agosto de 2017

La diabetes en mi mundo


La diabetes me dio una razón para estar sano


Por David Kalter (*)


Mi nombre es David y tengo diabetes tipo uno desde hace trece años. Me diagnosticaron cuando tenía nueve años de edad, y he tenido un completo auto cuidado durante unos seis a siete años. Cuando me diagnosticaron, a mi realmente no me gustaron las inyecciones. 

De hecho, cuando solía ir al médico para una vacuna contra la gripe, o algo similar, me ponía a llorar y gritar y, a veces, incluso hacía berrinche con el médico hasta que mi mamá y las enfermeras me detenían.  Hoy en día y básicamente, todos los días desde que me diagnosticaron me he inyectado solo, y no he tenido miedo. Soy la persona que miro fijamente la escena de la forma en la que entra la inyección y me hace sentir más fuerte.

Si ahora o recientemente tú fuiste diagnosticado con esta enfermedad crónica. En primer lugar, supongo que tú no sabes mucho acerca de diabetes tipo 1. Tal vez,  piensas que es algo que te hará la vida más corta, o que puede hacer tu vida peor. Quisiera mostrarte que este pensamiento anterior es incorrecto. Porque tengo diabetes hace trece años y estoy saludable, tengo una vida normal y muy plena, y voy a vivir una vida muy larga y placentera.  

La diabetes me dio un propósito de vida, me dio una razón para estar sano, me dio una comunidad de amor y que se preocupa por mí,  me dio una dirección en la vida y me mostró un grupo de personas a la que podía ayudar más que cualquier otro grupo de personas en el mundo.

Cada niño o persona con diabetes que te encuentras en el camino es tu hermano, y les aseguro que siempre van a tener una manera de ayudarte, más que cualquier otra persona en este mundo, porque entienden tu experiencia y lo duro que puede ser un día siendo una persona con diabetes tipo 1.  Pero también te aseguro que si escuchas a tus médicos y trabajas en tu autocontrol y tu disciplina puedes ser más saludable,  vivir una vida mejor y más larga que cualquier otra persona que conozcas que no tiene diabetes. Te prometo que si tú trabajas muy duro ahora, trabajas en una rutina, te mides la glucosa suficientes veces y comes bien la mayor parte del tiempo, esta enfermedad no hará nada más que hacerte una mejor persona.

Otra cosa que quiero que sepas es que esto no es tu culpa, no hiciste nada en tu vida para merecer esto, no es porque te alimentaste mal o porque que has dicho o pensado algo malo. Esta es una situación completamente al azar y nunca debes sentirte culpable. En segundo lugar, habrá días en que te sientas deprimido,  preguntes a  Dios, o al mundo "¿Por qué yo?, ¿Por qué tengo esta enfermedad?” y quiero que sepas que todos tenemos esos días, y que no estás solo. Y cuando tú tengas un día como ese, quiero sugerirte que pidas ayuda de tus seres queridos, a tus amigos, a otras personas con diabetes tipo 1 o hagas algún chat por internet con ellas. 

Además, cuando tengas una glucemia alta, no te deprimas, no te pongas ansioso o pienses "Soy la peor persona con diabetes, soy tan malo en esto", porque todos cometemos errores, todos tenemos días incontrolables, y todos nos olvidamos a veces de ponernos la insulina.  No es tan terrible estar alto o bajo, o que olvides de poner insulina, pero míralo como un oportunidad de la que puedes aprender y  tratar de ser mejor cada día. 

La clave para ser feliz con la diabetes tipo 1 es que aceptes tus errores, sin dejar que pesen sobre ti demasiado, al mismo tiempo que te prometas a tí mismo que vas a seguir tratando de mejorar cada día en pequeñas cosas. Nadie va a pasar de tener un mal control glucémico y malos comportamientos de la diabetes a estar perfecta de la noche a la mañana, por lo que tienes que dar pasos cortos con sucesivas pequeñas metas que puedas lograr cada día, una a la vez.

Si tú has escuchado algo sobre la diabetes que te inquieta,  has sufrido los prejuicios sobre esta condición, sufrido acoso escolar o laboral, o tal vez, sólo te quedaron viendo extraño. Quiero comentarte lo que hice para combatir eso. Todo el mundo a mi alrededor tenía conocimiento sobre lo que estaba pasando, les mostré lo valiente que soy con los pinchazos, la cantidad de trabajo que me costó ser yo, y cómo sigo siendo la misma persona amable que quiere tener amigos y ser un joven normal. Si tus amigos entienden que por pincharte tranquilamente la dosis de insulina no eres un adicto a las drogas, que no eres el bicho raro y que en realidad entienden lo que eres, lo que estás haciendo, y por qué necesitas hacerlo, entonces ellos serán tus buenos amigos, pero si todavía ellos no lo comprenden después de saber todos eso, entonces tal vez no vale la pena tener esos amigos. Les aseguro que las personas que realmente te aprecian sólo verán en ti  lo valiente y fuerte que eres al tener esta condición de vida. .

Al final sé que esto es mucho para procesar, sólo recuerda que puedes hacerlo, puedes ser saludable, puedes sobrevivir y prosperar con diabetes tipo 1. Te invito a observar mi experiencia: crecí, fui a la universidad, tengo un montón de amigos que me ayudaron en mi cuidado, que me aman como soy, tengo una novia, y quiero ayudar a nuestra hermandad de personas con diabetes tipo 1,  para que puedan manejar las emociones que vienen con la experiencia que trae la diabetes.

Finalmente, si tú estás teniendo problemas con la diabetes o el lado emocional de ella, por favor busca a una persona con más años con diabetes, o acude a la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador para pedir un consejo. Tengo que decir que mi español no es sorprendente, pero si quieres encontrarme siempre haré mi mejor esfuerzo para hablar contigo, te puedo dar mi experiencia y ayudar en todo lo que pueda. Mi nombre es David Kalter en Facebook, y siempre voy a aceptar tu amistad.

(*) Joven norteamericano con diabetes tipo 1, estudios en psicología, pasante en la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador, voluntario y activista por la diabetes en JDRF y AYUDA Inc. 

viernes, 7 de julio de 2017

AGENDA Julio 2017

Festival JAZZOPÍA 
Música que salva vidas

El festival JAZZOPIA es evento benéfico, que se llevará a cabo el 8 de Julio de 2017. 
Fue creado para recaudar fondos para los programas educativos y sociales que la Fundación Diabetes Juvenil del Ecuador - FDJE- desarrolla en favor de las personas con diabetes tipo 1 y sus familias.   Un chévere ambiente en el Jardín Botánico de Quito, con cinco bandas increíbles (Big Mama Baby, Viento Violento, Tierra Bomba, Afroandino Ensamle, Mafe Naranjo y Sebas Acosta),  y además  rica comida. 
Las entradas están disponibles en: 
- Café Libro, 
- La Liebre, 
- Garúa Café, 
- Aplicación Buen Plan 
- Fundación Diabetes Juvenil, o llamándo al (02) 2462439 / 0983303298. 

El valor de la entrada es de $10.00 dólares,  incluye concierto y comida del foodtruck de Toscana. 
¡Ven diviértete y ayuda!




“Campo Amigo Ecuador 2017” se desarrolla exitosamente en su décimo-tercera edición



La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador llevó a cabo el Campamento de Verano “Campo Amigo Ecuador (CAE) 2017”, un espacio donde participaron 72 niños/as, adolescentes y jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) de todo el país.
Rodeados de bosques y montañas, con la temática de “Bajo el Mar” y acompañados de los personajes de la película Moana, los participantes se sumergieron en una experiencia única de aprendizaje, amistad y diversión. El programa se llevó a cabo en la Hacienda Miraflores en el Valle de los Chillos del 26 al 30 de julio del presente año.
Durante este programa de 5 días, los participantes reciben educación a través de la cual, tienen la oportunidad de mejorar la calidad de la atención de su diabetes. También disfrutan de deportes, artes, noches temáticas, cacerías de tesoros, bailes y rallys, entre otras actividades. El objetivo es dar a nuestros niños las herramientas que necesitan para vivir una vida plena mientras mantienen el control sobre su diabetes.


CAE constituye un espacio seguro al contar con la presencia de prestigiosos médicos especializados nacionales y extranjeros. Este año contamos con la participación de profesionales de la salud de Brasil, Paraguay y Ecuador. Asimismo, tuvimos el apoyo de nutricionistas y nuestros líderes juveniles que han sido rigurosamente entrenados para cuidar de personas con diabetes. Todos ellos presentes las 24 horas del día durante Campamento.

"Campo Amigo" se ha convertido, a lo largo de estos 13 años, en un modelo de educación en diabetes tipo 1 en Ecuador, un lugar divertido y seguro para hacer amigos, aprender y recibir apoyo psicológico y emocional. 

Al mismo tiempo, también actualizamos y levantamos información sobre el estado de salud de los participantes, datos que nos permiten visualizar la comunidad con diabetes tipo 1 en el país, establecer estrategias para mejorar la calidad del cuidado e influir en las políticas públicas a su favor.
¡Campo Amigo es una experiencia inolvidable, que cambia la forma de vivir con diabetes!
































TV/CRP-FDJE 2017

Vida que inspira

Beatriz García, apasionada del Ultra Trail


Beatriz García es una deportista barcelonesa que se ha especializado en carreras que abarcan distancias de ultrafondo, es decir mayores a 42 Km. Esta actividad atrae actualmente a muchos atletas, se pueden desarrollar sin parar o por etapas, y que recorren bellos rincones del mundo.

Beatriz acaba de completar una de las carreras más exigentes, la Mauna to Mauna Ultra; carrera de 252 km. que se desarrolla en 7 días en Hawái, la que terminó en decimosexto lugar. 

Sin embargo,  Beatriz aparte de afrontar una carrera tan exigente también se enfrenta al reto de llevar una mochila más pesada que el resto de competidores, pues tiene diabetes tipo 1 desde los 10 años y debe asegurarse de tener a mano sus barritas energéticas, geles, un glucómetro, un pinchador y su insulina, que le ayudan a gestionar bien su condición.  Ella comenta: “en las carreras por etapas donde no te dan comida durante siete días,  tengo que pensar muy bien qué es lo que llevo a nivel de alimentación. La organización permite llevar como mínimo 2.000 calorías, lo que para mí es poco, supone arriesgar demasiado. Tengo que llevar mucho más peso que los demás. Todo pactado con mi nutricionista”.

Luego de la carrera en Hawái, ella comentó: “la diabetes se ha portado muy bien. He realizado controles de glucosa más frecuentes y he escuchado con atención mis sensaciones, porque a veces no sabes si el cansancio se debe a que llevas muchos días y kilómetros en condiciones extremas y estás cansada como el resto de corredores o que los niveles de glucosa no son buenos”. Y resume en tres palabras su experiencia: “Dura, esfuerzo y lucha. No ha sido nada fácil, pero estoy feliz de haberlo conseguido”.

Beatriz está segura de que la diabetes no impedirá que corra por sus sueños. Su debut en diabetes lo recuerda así: “me ingresaron en la UCI, y yo no sabía qué me pasaba. La enfermera me dijo que a partir de ese momento tendría que pincharme todos los días de mi vida”. Sin embargo, su amor por el deporte y la montaña que fue inculcado desde pequeña por sus padres, le ayudó mucho y por eso, tiene conciencia  de que los grandes retos implican un poco de sacrificio.  

Beatriz tiene establecida una rutina diaria que inicia a las 5h30,  ésta le permite entrenarse y también desarrollar su trabajo. En su opinión: “No es nada complicado a la hora de entrenar, simplemente modificas las pautas de insulina y sales a entrenar con algún suplemento o algo de comida, según el tipo y tiempo de entrenamiento”.

Aparte de la última carrera de Hawái, Beatriz logró finalizar muchas otras como el circuito 4 Deserts,  que consiste en cuatro carreras de 250 kilómetros cada una por cuatro desiertos: en Jordania; en el Gobi (China); en Atacama (Chile), y en la Antártida. Siendo la primera mujer española en completarla. También enfrentó  The Track, en Australia, carrera de 521 km, en 9 etapas que califica como “increíble”.  En sus inicios hizo la cima del Mont Blanc y  llegó al campamento base del Everest, junto con su amigo Josu Feijoo también con diabetes. 



Ella asegura que: “A la hora de competir, tienes que estudiar bien los avituallamientos previstos por la organización y si es en autosuficiencia, llevar toda la comida necesaria. El rendimiento es el mismo, pero siempre te toca llevar más peso, y pensar en qué medicamentos llevar, y en el cuidado de pies también”. 

Habiéndose enfrentado a todos estos retos, sería difícil pensar en otros, aunque esta gran deportista tiene una agenda de nuevos objetivos, a pesar de cargar con la mochila de la diabetes, no permite que esta condición se interponga en el camino de sus sueños y objetivos deportivos. 



Beatriz irradia mucha positividad y el mensaje que da a otras personas con diabetes es el siguiente: “La diabetes no es un impedimento para disfrutar de tus sueños, yo siempre digo, que la diabetes es una pieza más del rompecabezas de mi vida”.

 Textos tomados de: 
- Carreras por montaña 
http://carreraspormontana.com/noticias/beatriz-garcia-primera-corredora-con-diabetes-que-intentara-finalizar-la-4-deserts
- Safe sport id. Beatriz García Berché – Con diabetes sí se puede  http://www.safesportid.com/blog/es/atletas/beatriz-garcia-berche/
- Fundación para la diabetes 
http://www.fundaciondiabetes.org/general/entrevista/1/entrevista-a-beatriz-garcia-berche-diabetes-y-deporte
- Ultra trails  
https://www.ultratrails.com/
- Gaceta médica. com  
http://www.gacetamedica.com/especializada/beatriz-garcia-paciente-con-diabetes-tipo-1-completa-la-mauna-to-mauna-ultra-una-carrera-de-252-kilometros-en-7-dias-en-autosuficiencia-en-hawai-FN942722

Fotografías tomadas de: 
- Somos pacientes 
https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/campana-%E2%80%98tu-tambien-puedes%E2%80%99-para-promover-el-ejercicio-en-la-poblacion-con-diabetes/
- http://bodylifespain.com/2016/12/06/entrevista-beatriz-garcia-corredora-larga-distancia/
- Diabetes foro. com  
http://www.diabetesforo.com/discussion/14617/beatriz-garcia-de-35-anos-diabetes-tipo-1-completa-una-carrera-de-252-km




lunes, 26 de junio de 2017

Vida que inspira

Natalie, diseña ropa para mujeres con diabetes tipo 1

Natalie Balmain es una joven diseñadora  que decidió innovar el mundo de la moda con una propuesta muy particular:  ropa para personas con diabetes tipo 1. Sus prendas tienen rotos, cierres y parches en lugares muy estratégicos, ya que tienen el objetivo de facilitar la vida a mujeres que deben inyectarse insulina y no quieren desnudarse cada vez. 

Fue hace 4 años que a Natalie le diagnosticaron diabetes tipo 1 y en seguida le recomendaron aprender a contar carbohidratos de sus comidas, de modo que pudiera controlar mejor su glucemia sin perder calidad de vida. “Para mí es un alivio poder hablar de esto, y creo que todo el mundo debería romper con los conceptos erróneos que circulan por ahí”, explicaba Balmain en un post que publicó en su página web. “Tenemos una misión muy clara: promover la conciencia y la educación sobre la diabetes. Después de mi diagnostico sigo un tratamiento que me da más libertad para elegir lo que como, pero debo pincharme unas siete veces al día, como media”. La idea de diseñar ropa para personas con diabetes nace de su experiencia: “Muchas veces era incapaz de llevar una falda larga o un body ajustado o un mono sin tener que quitarme la ropa esas siete veces. Al final siempre vestía con lo mismo”. 

Por eso, Natalie ha creado una ropa hermosa pero al mismo tiempo funcional para el día a día de las personas con diabetes, la marca es T1clothing y permite a las mujeres acceder a realizar los pinchazos necesarios con toda comodidad. 
Esta iniciativa ayuda a crear conciencia sobre la diabetes y también a mejorar la calidad de vida de las mujeres con esta condición.




Tomado de: 
“La diseñadora que crea ropa para mujeres diabéticas. The Objective/ http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/
Meet the desingner making clothes for diabetic women. BBC News http://www.bbc.com/news/av/health-40360398/meet-the-designer-making-clothes-for-diabetic-women
Fuente de las Fotografías: 
- http://theobjective.com/further/la-disenadora-que-que-crea-ropa-para-mujeres-diabeticas/
- https://www.starnow.co.uk/India86