martes, 28 de marzo de 2017

Vida que inspira

La vida de una famosa solista de ballet con diabetes tipo 1

Zippora Karz es una ex bailarina solista quien conquistó una de las cimas más altas de su profesión: el Ballet de la ciudad de Nueva York.  
Con 15 años se trasladó de su casa en Los Ángeles hacia Nueva York para  estudiar en la Escuela de Ballet Americano. A los 18 años  logró ser miembro pleno del famoso Ballet, ensayando todo el día y actuando cada noche. Con 21 años y  en un momento muy importante de su carrera, pues ejecutaría un solo con el papel del Hada del azúcar (soberana de los dulces) en el Cascanueces,  apreció la diabetes.  Ella relata en su Blog personal: “Vivía un momento increíblemente emocionante, pero también muy agotador. Bailando todo el día y actuando cada noche, ignoré los extraños síntomas que estaba experimentando en mi cuerpo”. 

Zippora había observado cada uno de los síntomas de la diabetes, se sentía sedienta, hambrienta y tenía la necesidad de orinar con frecuencia, perdió peso, pero en ese momento pensó que todo se debía a su  intensa agenda  y a los nervios  por sus apariciones. También  a causa del roce de los trajes que usaba para las presentaciones se le formaron unas llagas y le resultaba terriblemente doloroso levantar los brazos, algo muy común y frecuente para una bailarina.

Fue llamada al doctor, tras las pruebas le informaron de una manera fría que tenía diabetes, poniendo en sus manos varios folletos sobre diabetes tipo 2.  Zippora recuerda y escribe en su Blog: “La diabetes juvenil es una enfermedad que cambiaría radicalmente mi vida diaria y el curso de mi carrera de baile. Al principio quería negar lo que me habían dicho, pensé que el laboratorio había cometido un error y que mi malestar sería solo una fase pasajera”.  Debido a que tenía más de veinte años, los médicos la diagnosticaron erróneamente con diabetes tipo 2, cuando en realidad tenía diabetes tipo 1 (juvenil). Su peso bajó y se puso peligrosamente enferma como resultado de haber recibido un tratamiento incorrecto.  

De este periodo de adaptación ella recuerda: “Estaba claramente en la negación, alimentada  por el hecho de que debido a mi edad, los médicos suponían que era diabetes tipo 2 y me recetaron medicación oral.  A pesar de que no quería aceptarlo, esto para mí significaba que podía revertirlo. Con mi disciplina de bailarina me puse a controlar perfectamente lo que comía mientras hacía ejercicio todo el día; y realmente funcionó un rato”. Sin embargo, en poco tiempo todo se vino abajo,  y ella no pudo mantener su glucemia controlada. El inicio del uso de insulinas lo sintió como un fracaso y comenta que fue extremadamente difícil, ya que intentó mantener un control estricto, pues tenía mucho miedo a las complicaciones a largo plazo. Inexperta con las insulinas sufrió muchas experiencias desgarradoras en el escenario.
Zippora describe su proceso de aceptación de la diabetes, como un despertar, es el momento cuando decidió realizar con más frecuencia los controles de glucemia y sobre todo asumir su responsabilidad  y entender que su vida dependía de la insulina.  Al comenzar con un programa equilibrado de insulinas, se sintió mejor, aprendió con el tiempo a manejar su tendencia a la hipoglucemia debido a tanto ejercicio y experimentó con distintas dietas para encontrar la que se ajustara mejor a su ritmo de vida. Equilibrar el ballet y su glucemia fue una lucha larga y difícil para Karz, pero finalmente aprendió a valorar su cuerpo y trabajar con él, en lugar de enfurecerse por sus limitaciones.



Zippora Karz actuó durante 16 años en el escenario y muchas de esas presentaciones fueron televisadas.  Fue bailarina desde 1983 a 1999 en el competitivo Ballet de la Ciudad de Nueva York  y  bailó en una variedad de papeles coreografiados exclusivamente para su persona.   

Trabajó como profesora y repetiteur, ayudando a nuevos bailarines en el ensayo y poniendo en escena las coreografías del famoso George Balanchine para una gran cantidad de compañías de danza. Zippora también es una portavoz de la causa de la diabetes y una educadora que regularmente asiste a las principales conferencias sobre diabetes y organizaciones de todo el mundo.

En “The Sugarless Plum”, comparte una memoria donde Zippora relata su viaje de la negación, la vergüenza y la poca educación sobre su enfermedad hacia la forma en que logró llevar una vida activa, equilibrada y satisfactoria como una persona con diabetes tipo 1 y estrella internacional de ballet al mismo tiempo.

Zippora también es autora de un libro para niños, "Ballerina Dreams" (sueños de una bailarina). Un relato que enseña a los niños, con y sin diabetes, a no renunciar a sus sueños, sin importar los desafíos que deban enfrentar. 


Actualmente es profesora invitada en la prestigiosa Academia de Danza Colburn en Los, Angeles, California, así como  artista residente de la Escuela de Danza Glorya Kaufman de la Universidad del Sur de California.

Zippora espera seguir inspirando a la gente a vivir una vida activa y saludable a través de su trabajo como bailarina, profesora y oradora motivacional.

Si quieres conocer más sobre ella, te invitamos a visitar su página http://zipporakarz.com/


Fotografías:  tomadas de http://zipporakarz.com/

Textos tomados de: 
1. Blog de Zippora Karz  http://zipporakarz.com/
2. Bailando a través de la diabetes. La bailarina, Zippora Kart, encuentra el éxito a pesar de su diabetes  http://clinidiabet.com/es/infodiabetes/noticias/2007/08.htm
3. Meet the Artist https://balletnorthwest.org/event/meet-the-artist-zippora-karz/

jueves, 23 de marzo de 2017

AGENDA FDJE marzo 2017

Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 – Pichincha

Tema: Herramientas emocionales y prácticas frente a la DM1




Como una nueva propuesta de educación y acompañamiento a las familias con diabetes tipo 1, la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador invita a participar en el “Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 – Pichincha” que se realizará el día sábado 1 de abril de 8H30 a 13h30 en el Colegio Letort (Álamos y Guayacanes). 
En esta ocasión se busca orientar a las familias participantes sobre aspectos psicológicos relacionados a la vida con diabetes, generar consejos útiles para mantener el buen control y la  motivación, al tiempo de fomentar la autonomía de los niños y jóvenes que viven con esta condición.  
En el ámbito de la insulinoterapia se profundizará en el conocimiento de insulinas, características y  tiempos de acción, información crucial para lograr una correcta adaptación a la dinámica de vida de un niño o joven. El evento contará con la participación de experimentados profesionales de la psicología y la endocrinología. 

Todos los interesados podrán inscribirse a través del siguiente correo electrónico: diabetesjuvenilecuador@hotmail.com  o llamando a los teléfonos de nuestra oficina en Quito: 02 2462439 / 2447140. Los cupos son limitados. 


Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 en Santa Elena



Con el fin de ejecutar la segunda fase del Proyecto Jornadas Familiares, la FDJE diseñó una siguiente etapa de intervención educativa en Santa Elena a la que se denominó “Encuentro de Familias con diabetes tipo 1”  Se realizaron dos eventos de capacitación con las familias de la provincia de Santa Elena: en la comuna Valdivia y en ciudad de Santa Elena. 

Los temas tratados estuvieron encaminados a fortalecer la confianza de las familias sobre lo aprendido en diabetes y nutrición,  también se trabajó en la orientación psicológica a los padres para educar niños responsables y autónomos.  

El grupo de familias de esta provincia es uno de los más antiguos participando en el Programa de Apadrinamiento, y constituye un proceso muy interesante y ejemplar en la educación en diabetes en sectores rurales del Ecuador. 





Reunión de información con Rotary Club La Puntilla – Guayaquil 



La organización Rotary Club La Puntilla de Guayaquil ha venido apoyando desde 2014 a la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador en el trámite de recepción de donaciones de insulina e insumos que desde el exterior se envían para el programa de Apadrinamiento. 

Por este motivo, la representante legal de la FDJE, Lucía Mantilla participó en una reunión de información con los socios de Rotary Club La Puntilla, en la que se presentó los alcances y resultados del Programa de Apadrinamiento, al tiempo que agradeció por el apoyo recibido, del cual se benefician 75 niños y adolescentes con diabetes tipo 1 en situación de vulnerabilidad económica y social de todo el país.  



Reunión del Programa de Apadrinamiento en Guayaquil




La sucursal de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador en la ciudad de Guayaquil presentó 12 casos de familias que requerían ayuda dentro del Programa de Apadrinamiento, en función de brindar un apoyo integral se realizó un taller en el cual se enseñaron herramientas útiles para  el manejo  cotidiano de su diabetes. A través de talleres prácticos de diabetes y nutrición, las familias resuelven sus dudas y descartan mitos en torno a estos temas. También en esta reunión se firmaron los nuevos convenios de corresponsabilidad por un nuevo año de Apadrinamiento, en donde las familias se comprometen a asistir al médico, anotar las mediciones de glucosa y a capacitarse de forma continua. 
Con estas acciones la FDJE busca que las familias de escasos recursos no pierdan la adherencia al tratamiento y se mantengan motivadas en cuidar la calidad de vida de sus hijos. 
El evento tuvo lugar en el auditorio de Roche Ecuador, el día 6 de marzo en horas de la tarde.