jueves, 11 de mayo de 2017

Vida que inspira

Gary Hall: 
Nadador olímpico con diabetes tipo 1



Este nadador nacido en 1974 en Cincinnati, Estados Unidos ha logrado diez medallas olímpicas, además de diversas medallas en dos campeonatos Pan-Pacíficos de natación y dos campeonatos mundiales.

A los 24 años de edad fue diagnosticado con diabetes tipo 1, sin embargo eso no lo frenó en sus aspiraciones de participar en los juegos olímpicos de Sydney- Australia en 2000 y en Atenas 2004, donde se convirtió en el nadador estadounidense de más edad en conseguir un oro olímpico desde 1924. 

Al momento que los médicos le informaron a Gary que tenía diabetes tipo 1, le dijeron que su carrera de natación profesional debía terminar,  ya que el riesgo de combinar la práctica del deporte de élite con el tratamiento de la diabetes era muy elevado. Después de un breve periodo marcado por el desánimo, Hall se puso a aprender todo lo necesario acerca de la diabetes,  consultó con reconocidos endocrinólogos  y gracias a su actitud positiva y constancia pudo materializar lo que era entonces su obsesión, volver a la natación competitiva en el más alto nivel. Ese año, se llevó a casa su primera medalla de oro individual a través de la carrera 50 metros estilo libre, una hazaña que repitió en 2004. 

En una entrevista con medios de comunicación Gary Hall reconoció públicamente que combinar la formación necesaria para controlar sus niveles de glucosa en sangre, y la exigente preparación requerida para participar en los juegos, representó una situación de mucho estrés y probablemente su meta más difícil de conseguir de toda su carrera deportiva, aunque reconoce que el esfuerzo realizado mereció la pena, y que sin duda volvería a hacerlo. 



Gary reconoce que el apoyo de su endocrinólogo fue fundamental para ayudarlo a aceptar su condición. Actualmente, Hall está muy involucrado con Diabetes Research Institute y tiene una fundación llamada Foundation for Diabetes Research que apoya la investigación orientada a la cura de la diabetes y la prevención de complicaciones severas. 

Fuentes: 
1) De Diabetes: https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox
2) Soluciones para la diabetes: http://www.solucionesparaladiabetes.com/magazine-diabetes/gary-hall-jr-de-la-consulta-al-olimpo/
3) The Foundation for Diabetes Research: http://diabetesnj.org/?page_id=38
Fotografías tomadas de: 
- Vol noticias https://noticias.uol.com.br/saude/album/1106_diabeticos_famosos_album.htm
- De Diabetes. 16 Celebridades con diabetes https://dediabetes.com/celebridades-con-diabetes-tipo-1/#2_Crystal_Bowersox

martes, 28 de marzo de 2017

Vida que inspira

La vida de una famosa solista de ballet con diabetes tipo 1

Zippora Karz es una ex bailarina solista quien conquistó una de las cimas más altas de su profesión: el Ballet de la ciudad de Nueva York.  
Con 15 años se trasladó de su casa en Los Ángeles hacia Nueva York para  estudiar en la Escuela de Ballet Americano. A los 18 años  logró ser miembro pleno del famoso Ballet, ensayando todo el día y actuando cada noche. Con 21 años y  en un momento muy importante de su carrera, pues ejecutaría un solo con el papel del Hada del azúcar (soberana de los dulces) en el Cascanueces,  apreció la diabetes.  Ella relata en su Blog personal: “Vivía un momento increíblemente emocionante, pero también muy agotador. Bailando todo el día y actuando cada noche, ignoré los extraños síntomas que estaba experimentando en mi cuerpo”. 

Zippora había observado cada uno de los síntomas de la diabetes, se sentía sedienta, hambrienta y tenía la necesidad de orinar con frecuencia, perdió peso, pero en ese momento pensó que todo se debía a su  intensa agenda  y a los nervios  por sus apariciones. También  a causa del roce de los trajes que usaba para las presentaciones se le formaron unas llagas y le resultaba terriblemente doloroso levantar los brazos, algo muy común y frecuente para una bailarina.

Fue llamada al doctor, tras las pruebas le informaron de una manera fría que tenía diabetes, poniendo en sus manos varios folletos sobre diabetes tipo 2.  Zippora recuerda y escribe en su Blog: “La diabetes juvenil es una enfermedad que cambiaría radicalmente mi vida diaria y el curso de mi carrera de baile. Al principio quería negar lo que me habían dicho, pensé que el laboratorio había cometido un error y que mi malestar sería solo una fase pasajera”.  Debido a que tenía más de veinte años, los médicos la diagnosticaron erróneamente con diabetes tipo 2, cuando en realidad tenía diabetes tipo 1 (juvenil). Su peso bajó y se puso peligrosamente enferma como resultado de haber recibido un tratamiento incorrecto.  

De este periodo de adaptación ella recuerda: “Estaba claramente en la negación, alimentada  por el hecho de que debido a mi edad, los médicos suponían que era diabetes tipo 2 y me recetaron medicación oral.  A pesar de que no quería aceptarlo, esto para mí significaba que podía revertirlo. Con mi disciplina de bailarina me puse a controlar perfectamente lo que comía mientras hacía ejercicio todo el día; y realmente funcionó un rato”. Sin embargo, en poco tiempo todo se vino abajo,  y ella no pudo mantener su glucemia controlada. El inicio del uso de insulinas lo sintió como un fracaso y comenta que fue extremadamente difícil, ya que intentó mantener un control estricto, pues tenía mucho miedo a las complicaciones a largo plazo. Inexperta con las insulinas sufrió muchas experiencias desgarradoras en el escenario.
Zippora describe su proceso de aceptación de la diabetes, como un despertar, es el momento cuando decidió realizar con más frecuencia los controles de glucemia y sobre todo asumir su responsabilidad  y entender que su vida dependía de la insulina.  Al comenzar con un programa equilibrado de insulinas, se sintió mejor, aprendió con el tiempo a manejar su tendencia a la hipoglucemia debido a tanto ejercicio y experimentó con distintas dietas para encontrar la que se ajustara mejor a su ritmo de vida. Equilibrar el ballet y su glucemia fue una lucha larga y difícil para Karz, pero finalmente aprendió a valorar su cuerpo y trabajar con él, en lugar de enfurecerse por sus limitaciones.



Zippora Karz actuó durante 16 años en el escenario y muchas de esas presentaciones fueron televisadas.  Fue bailarina desde 1983 a 1999 en el competitivo Ballet de la Ciudad de Nueva York  y  bailó en una variedad de papeles coreografiados exclusivamente para su persona.   

Trabajó como profesora y repetiteur, ayudando a nuevos bailarines en el ensayo y poniendo en escena las coreografías del famoso George Balanchine para una gran cantidad de compañías de danza. Zippora también es una portavoz de la causa de la diabetes y una educadora que regularmente asiste a las principales conferencias sobre diabetes y organizaciones de todo el mundo.

En “The Sugarless Plum”, comparte una memoria donde Zippora relata su viaje de la negación, la vergüenza y la poca educación sobre su enfermedad hacia la forma en que logró llevar una vida activa, equilibrada y satisfactoria como una persona con diabetes tipo 1 y estrella internacional de ballet al mismo tiempo.

Zippora también es autora de un libro para niños, "Ballerina Dreams" (sueños de una bailarina). Un relato que enseña a los niños, con y sin diabetes, a no renunciar a sus sueños, sin importar los desafíos que deban enfrentar. 


Actualmente es profesora invitada en la prestigiosa Academia de Danza Colburn en Los, Angeles, California, así como  artista residente de la Escuela de Danza Glorya Kaufman de la Universidad del Sur de California.

Zippora espera seguir inspirando a la gente a vivir una vida activa y saludable a través de su trabajo como bailarina, profesora y oradora motivacional.

Si quieres conocer más sobre ella, te invitamos a visitar su página http://zipporakarz.com/


Fotografías:  tomadas de http://zipporakarz.com/

Textos tomados de: 
1. Blog de Zippora Karz  http://zipporakarz.com/
2. Bailando a través de la diabetes. La bailarina, Zippora Kart, encuentra el éxito a pesar de su diabetes  http://clinidiabet.com/es/infodiabetes/noticias/2007/08.htm
3. Meet the Artist https://balletnorthwest.org/event/meet-the-artist-zippora-karz/

jueves, 23 de marzo de 2017

AGENDA FDJE marzo 2017

Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 – Pichincha

Tema: Herramientas emocionales y prácticas frente a la DM1




Como una nueva propuesta de educación y acompañamiento a las familias con diabetes tipo 1, la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador invita a participar en el “Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 – Pichincha” que se realizará el día sábado 1 de abril de 8H30 a 13h30 en el Colegio Letort (Álamos y Guayacanes). 
En esta ocasión se busca orientar a las familias participantes sobre aspectos psicológicos relacionados a la vida con diabetes, generar consejos útiles para mantener el buen control y la  motivación, al tiempo de fomentar la autonomía de los niños y jóvenes que viven con esta condición.  
En el ámbito de la insulinoterapia se profundizará en el conocimiento de insulinas, características y  tiempos de acción, información crucial para lograr una correcta adaptación a la dinámica de vida de un niño o joven. El evento contará con la participación de experimentados profesionales de la psicología y la endocrinología. 

Todos los interesados podrán inscribirse a través del siguiente correo electrónico: diabetesjuvenilecuador@hotmail.com  o llamando a los teléfonos de nuestra oficina en Quito: 02 2462439 / 2447140. Los cupos son limitados. 


Encuentro de Familias con diabetes tipo 1 en Santa Elena



Con el fin de ejecutar la segunda fase del Proyecto Jornadas Familiares, la FDJE diseñó una siguiente etapa de intervención educativa en Santa Elena a la que se denominó “Encuentro de Familias con diabetes tipo 1”  Se realizaron dos eventos de capacitación con las familias de la provincia de Santa Elena: en la comuna Valdivia y en ciudad de Santa Elena. 

Los temas tratados estuvieron encaminados a fortalecer la confianza de las familias sobre lo aprendido en diabetes y nutrición,  también se trabajó en la orientación psicológica a los padres para educar niños responsables y autónomos.  

El grupo de familias de esta provincia es uno de los más antiguos participando en el Programa de Apadrinamiento, y constituye un proceso muy interesante y ejemplar en la educación en diabetes en sectores rurales del Ecuador. 





Reunión de información con Rotary Club La Puntilla – Guayaquil 



La organización Rotary Club La Puntilla de Guayaquil ha venido apoyando desde 2014 a la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador en el trámite de recepción de donaciones de insulina e insumos que desde el exterior se envían para el programa de Apadrinamiento. 

Por este motivo, la representante legal de la FDJE, Lucía Mantilla participó en una reunión de información con los socios de Rotary Club La Puntilla, en la que se presentó los alcances y resultados del Programa de Apadrinamiento, al tiempo que agradeció por el apoyo recibido, del cual se benefician 75 niños y adolescentes con diabetes tipo 1 en situación de vulnerabilidad económica y social de todo el país.  



Reunión del Programa de Apadrinamiento en Guayaquil




La sucursal de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador en la ciudad de Guayaquil presentó 12 casos de familias que requerían ayuda dentro del Programa de Apadrinamiento, en función de brindar un apoyo integral se realizó un taller en el cual se enseñaron herramientas útiles para  el manejo  cotidiano de su diabetes. A través de talleres prácticos de diabetes y nutrición, las familias resuelven sus dudas y descartan mitos en torno a estos temas. También en esta reunión se firmaron los nuevos convenios de corresponsabilidad por un nuevo año de Apadrinamiento, en donde las familias se comprometen a asistir al médico, anotar las mediciones de glucosa y a capacitarse de forma continua. 

Con estas acciones la FDJE busca que las familias de escasos recursos no pierdan la adherencia al tratamiento y se mantengan motivadas en cuidar la calidad de vida de sus hijos. 
El evento tuvo lugar en el auditorio de Roche Ecuador, el día 6 de marzo en horas de la tarde.




martes, 21 de febrero de 2017

AGENDA FDJE febrero 2017

Taller de padres debutantes DM1 2017


Luego de un debut con diabetes tipo 1 es importante que la familia adquiera los conocimientos básicos para empezar a tomar el control cotidiano de esta condición. Pensando en los padres que afrontan este debut, la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador ha preparado el “Taller de debutantes 2017”, con el fin de ayudar a despejar todas  las inquietudes y brindar  conocimientos, herramientas y consejos prácticos  en temas de diabetes, insulinoterapia, nutrición y algunos aspectos psicológicos de esta fase de inicio. 

El taller se desarrollará en las instalaciones de la FDJE- Quito en dos sesiones: 
-módulos 1 y 2: miércoles 22 de febrero
- módulos 3 y 4: miércoles 1 de marzo 
Las sesiones se realizarán de 15h00 a 18h00 en las instalaciones de la FDJE – Quito
Para inscribirse o mayor información puede llamar a los siguientes teléfonos (02) 2462439/ 2447140  

jueves, 5 de enero de 2017

AGENDA FDJE enero 2017

Reunión de participantes en el Programa de Apadrinamiento 


El día sábado 21 de enero se realizó la reunión del Programa de Apadrinamiento para el grupo de la Sierra centro y norte, en este encuentro las familias firmaron el convenio con el cual reciben insulinas, tiras reactivas, educación y consejería en diabetes y nutrición de manera gratuita. En esta ocasión se reconoció a las familias que demuestran corresponsabilidad en el cumplimiento de los requisitos del convenio, garantizando con su disciplina mayor calidad de vida para sus hijos. 


El Programa de Apadrinamiento atiende a familias en situación económica o social vulnerable, se desarrolla gracias a las donaciones de insulinas y tiras reactivas que envía la organización internacional Life for a Child con el apoyo de la organización internacional Insuline for life y la organización local Rotary Club La Puntilla. En este proceso la FDJE realiza su contraparte con un programa sostenido de educación, seguimiento y consejería a las familias beneficiarias, tarea que realizan educadoras en diabetes y nutricionistas.

Actualmente la FDJE apadrina a 75 familias con hijos con diabetes en todo el país. 

       






Estimados lectores: 

En este 2017 renovamos la esperanza y nos recargamos de energía para seguir en la tarea de colectiva de construir un mundo mejor. 



martes, 20 de diciembre de 2016

AGENDA FDJE Diciembre

XI JORNADAS FAMILIARES DM1 - Capítulo Pichincha 



Para cerrar el año de capacitación en diabetes, la FDJE realizó las XI Jornadas Familiares DM1 - capítulo Pichincha, el de 10 de diciembre en las instalaciones del Colegio Letort en Quito.  Este proyecto tiene el objetivo de brindar a las familias educación en  espacios diferenciados por edad  sobre los diferentes aspectos de la vida con DM1. 
El tema de esta oportunidad se escogió bajo la sugerencia de las familias interesadas en conocer los avances que ofrece el mundo digital para facilitar un buen monitoreo en diabetes, así como las novedades del mundo científico en este tema. 
Tomando en cuenta el periodo de festejo que acompaña a la navidad y año nuevo, también se trabajó en las herramientas para calcular los carbohidratos de las comidas especiales, así como brindar alternativas más saludables a fin de que las personas con DM1  puedan disfrutar de ellas sin perder el control glicémico. 

Alimentación saludable y divertida 

Analizando las nuevas tecnologías para la diabetes 

Alimentación saludable y divertida 




Desayuno Navideño para los Líderes Juveniles de la FDJE 

Como cada año, la FDJE llevó a cabo un Desayuno Navideño para agasajar a los líderes juveniles que de manera voluntaria apoyaron en nuestros programas educativos y actividades para visibilizar la causa de la DM1 en Ecuador. 
También agradecemos muy especialmente el generoso aporte de Hotel Finlandia para la realización de este y otros eventos. 

La FDJE se siente muy orgullosa de contar con el apoyo de jóvenes solidarios y empresas comprometidas en hacer de este mundo un espacio más amoroso y mejor para todos. 






lunes, 28 de noviembre de 2016

AGENDA FDJE Noviembre

Colecta Anual 
"Ayuda a verdaderos Superhéroes"

Con motivo del día mundial de la diabetes, la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador lleva acabo anualmente la Colecta “Ayuda a Verdaderos Superhéroes”  destinada a resaltar la valentía que tienen los niños, adolescentes y jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) para medirse la glucosa e inyectarse insulina varias veces al día y  todos los días de su vida. Una persona con DM1 se somete  para tener un buen control de su condición a recibir alrededor  3.300 pinchazos al año, lo que implica una fuerte persistencia y motivación por parte del paciente. Por eso la FDJE considera que un verdadero superhéroe es quien encuentra cada día su motivación para mantener esta rutina y sin embargo no perder la alegría y el entusiasmo.

En el 2016 la Colecta busca sensibilizar  a la población sobre la importancia de tener un buen cuidado, especialmente en cuanto a la salud ocular, acogiendo el tema que promovió la Federación Internacional de la Diabetes, se  difundió el slogan “Abre tus ojos a la diabetes”. 

Por otro lado, también la colecta "Ayuda a verdaderos superhéroes" busca donaciones que permitan a la FDJE continuar con los proyectos y programas de educación diabetológica y apoyo a las familias que viven con esta condición. 

La colecta se desarrolló el sábado 12 de noviembre en las calles de Quito y Guayaquil en la que participaron más de 200 jóvenes voluntarios. 

La FDJE agradece la colaboración de la ciudadanía, el interés de los medios de comunicación y el decisivo apoyo de  artistas y figuras públicas que promocionaron esta campaña. 

Algunas imágenes de la Coleta en la ciudad de Quito





Algunas imágenes de la Colecta en la ciudad de Guayquil 




miércoles, 5 de octubre de 2016

AGENDA FDJE octubre

RUTA RECREATIVA CON LA FAMILIA FDJE

Esta nueva propuesta de la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador busca crear un espacio para la actividad física y entretenimiento en familia, al tiempo de fomentar la cohesión de la comunidad con DM1. 

Se trata de una actividad inclusiva gratuita para el encuentro de las familias con diabetes y abierta a la participación de hermanos, primos, tíos, abuelitos, donde aprendemos a conocernos y buscamos divertirnos de manera saludable. 





jueves, 29 de septiembre de 2016

Agenda FDJE septiembre

Taller para familias con DM1 
en Guayaquil 


Para atender los requerimientos de capacitación en diabetes de las familias del Puerto, la FDJE desarrolló el “Taller para familias con diabetes tipo 1”, el cual se realizó el día sábado 24 de septiembre en las instalaciones facilitadas por Roche en Guayaquil. 

En este taller se orientó a los participantes en el manejo cotidiano de la DM1, a través de una metodología práctica y dinámica, cumpliendo los objetivos de revisar sus conocimientos sobre hipoglicemia y su adecuado tratamiento; perfeccionar sus habilidades de automonitoreo; explicar la importancia de los macronutrientes, socializar el plato saludable; y resolver inquietudes sobre diabetes en una tertulia directa con un médico especialista. 

La FDJE agradece el entusiasmo de la comunidad con DM1 de Guayaquil, así como el valioso apoyo en este evento del Dr. Carlos Ruilova, médico endocrinólogo y de Roche Ecuador S.A.

¡Se puede aprender sobre diabetes y divertirse al mismo tiempo!

Levantamos información relevante para hacer un buen seguimiento de la situación de las personas con diabetes 
Mejorando las habilidades para el automonitoreo de la diabetes 




Charla Informativa para institución educativa

 
La FDJE impartió una charla- taller a los docentes de la Institución Educativa Cambridge Integral de Quito, esta actividad se realiza como parte del servicio que ofrece la FDJE a las familias con DM1 interesadas en mejorar el entendimiento de la diabetes tipo 1 en el espacio escolar.  Esta labor facilita la inclusión, el sentimiento de aceptación y apoyo de las personas con diabetes en su entorno educativo. 


lunes, 8 de agosto de 2016

AGENDA FDJE Agosto

CAMPO AMIGO ECUADOR 2016 

Del 29 de julio al 1 de agosto tuvo lugar una nueva edición del exitoso proyecto educativo Campo Amigo Ecuador, dirigido a la educación de personas con diabetes tipo 1 entre los 5 a los 18 años. Como ya es costumbre, Campo Amigo tuvo una gran acogida, asistieron campistas de todo el país y compartieron 4 días y 3 noches de educación y diversión, este año basada en la saga de Harry Potter. 



Campo Amigo 2016 contó con la presencia de prestigiosos médicos, enfermeras, nutricionistas y educadores en diabetes de Brasil, México, Suiza y Ecuador.  






viernes, 1 de julio de 2016

AGENDA FDJE Julio



INVITACIÓN

La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador tiene el  gusto de invitarte a participar como campista a la décima segunda edición de Campamento Campo Amigo Ecuador 2016.
Esta actividad se desarrollará del 29 de julio al 1 de agosto en las instalaciones del Centro Espiritual San Patricio en Cumbayá.  Campo Amigo Ecuador es un exitoso programa  de encuentro entre personas con diabetes tipo 1 de todo el Ecuador en edades comprendidas entre 5 y 18 años.  Además en este espacio se aprende jugando, disfrutas del deporte, el arte y  loca diversión sin límite.    Es un espacio seguro, ya que tienes la presencia en las 24 horas del día de prestigiosos médicos especializados y además de líderes juveniles entrenados previamente  y con rigurosidad para cuidar de personas con diabetes.

Si deseas participar puedes inscribirte en las oficinas de la FDJE y llenar un formulario.Dirección: Isla Santa Fe N43-65 y Tomás de Berlanga, en Quito. TélfS: (02) 2462439 / 2447140.

Este año nos divertiremos con  la temática de la saga de Harry Potter

¡No te pierdas esta experiencia inolvidable, que cambiará tu forma de vivir con diabetes!